中国121种罕见病名录
答：首批目录纳入了血友病、白化病等121种疾病，因冰桶挑战活动被社会公众熟知的罕见病“渐冻人症”——肌萎缩侧索硬化也被纳入。国家卫健委有关负责人表示，该目录根据我国人口疾病罹患情况、医疗技术水平、疾病负担和保障水平等，参考国际经验，由不同领域权威专家按照一定工作程序遴选产生。目录广泛征求了相关部...
答：1.医保目录内 121种罕见病：医保报销后，个人自付超过1.8万的部分，报销80%，最高能报销50万。一般疾病：医保报销后，个人自付超过1.8万的部分，能报销80%，最高能报销150万。2.医保目录外 121种罕见病：如果属于医保外的费用，自己掏的钱超过1.8万后，0-20万部分能报销40%；20-50万部分能报...
答：另外还有20种特定药品的保障，适用疾病包括了白血病、胃肠道间质瘤、肺癌、黑色素瘤、头颈部鳞状细胞癌、结直肠癌、肝癌、淋巴瘤、卵巢癌、输卵管癌、原发性腹膜癌、脑癌、前列腺癌、乳腺癌、胃或胃食管连接部腺癌、IVA型黏多糖贮积症、庞贝病、戈谢病、法布雷病。湖南爱民保是湖南医保参保人专属，不...
答：在罕见病中，最好诊断但又无药可医、无医可救的当属白化病，据推测我国约9万白化病患者。中国中医科学院西苑医院皮肤科主任姚春海介绍说，白化病是由父母隐性缺陷基因结合导致的一种先天性疾病，患者从出生之日起，头发与皮肤便呈白化现象，大多数有眼球震颤症状，视力只是正常人的十分之一。因症状明显，...
答：上学期间就遇到过这一例，然后毕业后见过的罕见病就是“苯丙酮尿症”了。有一次去朋友家玩（朋友家农村的），我们坐在门口聊天，突然旁边的一个小孩癫痫发作了。把我吓得够呛，同事则比较淡定，赶紧喊孩子的家长，对方给孩子吃了点药才好。后来我问朋友怎么回事，他说邻居家的孩子患有苯丙酮尿症，不仅...
答：罕见病种类繁多，重症肌无力、IgG4相关性疾病、多发性硬化、自身免疫性脑炎、视神经脊髓炎、系统性硬化等也被列入了国家罕见病目录。
答：列入中国罕见病目录的121个病种中，47种全球都有治疗药物，国内有明确治疗药物等仅只有36种。而且治疗罕见病的费用极高，多数罕见病检测方法很复杂，设备试剂又非常的昂贵，治疗费用每年数十万到数百万不等。大多数家庭患有罕见病的，特别是月亮孩子基本都是选择不治疗或者只是靠药物维持。
答：1、重疾保障扩展了121种罕见病 关于这121种罕见病的病种，是以国家卫生健康委员会于2018年5月22日发布的《第一批罕见病目录》为准。2、增加了质子重离子保障 上一版本没有质子重离子保障，2020版则自带了这项保障。要注意的是，质子重离子、外购药和重疾医疗保额共享600万保额。另外，还有以下两点要...
答：再者是列入我国罕见病药品目录的疾病有121种。这些罕见病的大部分辅助治疗药物和手段都已纳入医保支付范围。在这121种罕见病中，有50多种药品在我国上市并有相应适应症，40多种被列入医保药品目录。即便如此，我国能纳入医保的罕见病药品还是太少。意味着271个药品可以进入国家医保目录调整的下一步，有望...
答：2、质子重离子责任纳入基本责任。原来的尊享e生2019，质子重离子医疗保额只有100万，是可选责任。升级后的尊享e生2020，质子重离子直接纳入基本保险责任，即变为必选项，只要买了就包含。保额方面也是同类产品最高的，与重疾医疗（100种重疾＋121种罕见病）共享保额，最高600万，0免赔，床位费最高是...
网友评论：
党博15011828758：
罕见疾病的种类有哪些? -
59901蓬鸣
： 重症肌无力 多发性骨髓瘤 白化病 系统性红斑狼疮 睡美人症候群 血友病 库欣综合征 视网膜母细胞瘤 克山病 白点病 会阴下降综合征 多睾症 食管白斑百 血症 光泽苔藓 半乳糖血症 疯牛病 原发性腮腺淋巴瘤 重症肌无力度危象 外阴白化病 成人硬肿...
党博15011828758：
中国罕见的病 -
59901蓬鸣
： 如果真像你说的这样` 你最好去正规医院检查一下. 这个不是开玩笑的. 吐血还晕倒`是很严重了` 因为我也不是医生,也没办法给你做出判断. 我知道胃上的病很多东西不能吃`还有糖尿病. 至于吐血`那就很多原因了`内出血,气管炎,肺炎等等 很多` ...
党博15011828758：
罕见遗传病有哪些
59901蓬鸣
： 遗传病的特点和种类遗传性疾病是由于遗传物质改变而造成的疾病.遗传病具有先天性、家族性、终身性、遗传性的特点.遗传病的种类大致可分为三类:一、单基因病....
党博15011828758：
世界有多少罕见病患者?
59901蓬鸣
： 罕见病又称为孤儿疾病,根据世界卫生组织的定义,罕见病是发病率低,发病人数少的疾病,一般患病人数只占比总人口的0.65%到19%.这种疾病确切的病因不明,多为先天性疾病,常见的有渐冻症、兔层、先天性心脏病、白化病、地中海贫血等.罕见病并不罕见,就在你我身边.目前全球共有罕见病患者三亿多人,约占全球人口总数的4%,这也意味着,平均每25个人中,就有一个罕见病患者.罕见病主要由遗传缺陷引起,还有一部分是因为感染或过敏性反应、机体退化或增生引起.罕见病已成为我国5岁以下儿童重要死因之一,有不少患者在出生时或儿童期,就已诊断出罕见病.
党博15011828758：
谁知道一些罕见的疾病的名字或是一些疾病的学名?求大神帮助 -
59901蓬鸣
： 脊髓小脑变性症,苯酮尿症,血友病,肌肉萎缩症,庞倍氏病,高雪氏病,骨性肿瘤,赫勒综合症,马查多-约瑟夫病,巴顿. 晚期婴儿症,脓疱型牛皮癣(银屑病),进行性骨化性纤维增殖症,塑型性支气管炎,爱丽丝漫游奇境综合征!
