全世界有多少罕见病患者? 全世界有多少罕见病患者?

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世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.065%~0.1%之间的疾病或病变。国际确认的罕见病有五六千种,其中大多数是由于遗传缺陷所导致。为了引起公众对罕见病的关注以及对罕见病人的关爱,欧洲罕见病组织于2008年2月29日发起了第一届国际罕见病日。此后,世界多国将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。有一些病症,如脊髓灰质炎、天花等曾经猖獗一时,但由于疫苗的广泛接种而变得极其罕见;下面这些病症,则不仅罕见,更多的时候人们连名字都没听到过。

01

哈钦森-吉尔福德早衰综合征这种罕见病通常被称为儿童早衰症,大约每800万儿童中有一人患病。由于一种基因突变,导致儿童过早出现衰老迹象,如出现皱纹、秃顶,更危险的是出现动脉硬化,由此导致心脏病、中风的发生。大多数患有这种疾病的儿童只能活到13岁左右,很少有人能活过20岁。目前还没有治愈儿童早衰症的方法,只能减少并发症的发生。

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