有没有在吃艾弗沙(甲磺酸伏美替尼)靶向药的患者?

关于艾弗沙(甲磺酸伏美替尼)靶向药的使用体验与困扰

去年9月,我的母亲被诊断为肺癌,命运似乎并不偏袒,好在浙一医院(庆春院区)的专家团队为她安排了手术,手术成功后,医生建议使用靶向药物艾弗莎·抚美替尼进行后续治疗。作为一个对医学知识不太熟悉的家属,我懵懂地信任了医生,开始这段药品的探索之旅。



一开始,每盒艾弗莎·伏美替尼高达16000元,每天一颗,一盒可供14天,一个疗程需两年,且遗憾的是,这款药物并不在医保范围内。更令人惊讶的是,购买后的赠药计划需要患者通过微信关注“艾弗沙患者关爱项目”公众号,并上传相关资料申请,领取过程繁琐且周期性地进行,每次只送两盒,大约一个月申请一次。



然而,当我开始深入了解这个药物,加入肺癌患者讨论群后,发现艾弗莎·伏美替尼鲜有患者使用,且药效未经充分验证,价格高昂,存在商业营销嫌疑。相比之下,奥西替尼因其悠久的历史和良好的口碑,被许多病友推荐。我咨询医保局得知,奥西替尼进入医保后,每月仅需1500元,便宜了近一半,且流程更为便捷。



尽管我试图劝母亲换药,但面对已花费的16000元,她犹豫不决。然而,上海疫情的爆发让情况雪上加霜,药物供应中断,这家机构将责任推给了不可抗力。物流问题持续拖延,他们对患者需求的回应始终欠缺实质解决方案,这让我深感失望和无奈。



我强烈呼吁,有类似经历的患者和家属一定要谨慎对待,避免陷入这种让人气愤的困境。艾弗莎·伏美替尼虽然有效,但其背后的机构处理问题的方式让人质疑其服务质量和责任感。希望未来,患者权益能得到更好的保障,药物供应也能更加稳定和及时。



2022年12月26日更新



这家机构的问题进一步升级,药物审批流程不仅延长,而且要求患者拍照上传,审批时间长达3-7天。近期的沟通中,他们甚至在关键时刻挂断电话,让人感到被忽视。这种商业行为,让我对他们的服务态度和效率深感不满,难道利润真的比患者的生命更重要吗?



2022年12月28日



今天再次催促发货,但被告知人手不足,这让我对他们的责任感再次质疑。作为患者家属,我呼吁所有正在或计划使用此类药物的人,务必谨慎考虑,以免陷入这样的困境。



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