静进医生：孤独症孩子的干预方法选择及其难处
文 | 静进医生
概括起来，孤独症谱系障碍（ASD）的治疗方法可归类为教育干预和医疗介入两大类。但现实中，ASD的干预可谓五花八门、良莠不齐、评价不一、选择困难，甚至“一叶障目”。
ASD的干预，无非旨在减少ASD孩子的问题行为，提高其生活自理能力和生活质量，同时为孩子的家庭提供培训指导和支持。
ASD主流干预方法在国内业界和家长群里已不陌生。目前流行的有应用行为分析疗法（ABA）、结构化教育（TEACCH）、分解式操作教学法（DTT）、关键技能训练法（PRT）、社交 情感 沟通模式（SCERTS）、基于关系的发展模式（RBDM）、早期丹佛模式等等不一而足。此外，还有一些替代疗法、传统医学疗法，以及一些自行衍生的方法。如音乐疗法、感觉统合训练、经颅磁刺激、高压氧、针灸疗法、穴位埋线、饮食调节、膳食补充剂、动物疗法等等。你若上网查查看，号称具有疗效的方法真是铺天盖地，其中甚至还有些宗教/信仰疗法。
面对各式疗法，家长们难免纠结，不知选择哪种方法干预自己的ASD孩子最为合适，哪些方法靠谱而科学。事实是，上述所有方法及其疗效，尚无统一的疗效评价，优劣不等，疗效也因人而异，无法一概而论。
美国权威官网对这些方法进行评价时提到：迄今为止的ASD干预研究，存在一些方法论问题，妨碍了关于疗效的明确结论。有学者抱怨，尽管许多干预措施都有积极的证据，表明某种治疗胜于无治疗干预，但系统评价表明，这些研究的质量普遍较差，其临床结果大多为试验性的，并且存在很少有证据表明治疗方案的相对有效性（Krebs 2010）。
既便如此，我以为，在ASD孩子生命早期进行相对密集的、持续的特殊教育以及行为疗法，都可不同程度改善孩子的“问题”行为，促进其社交和操作技能。研究还是支持，上述方法的有机整合与灵活运用，可以改善ASD孩子们的症状，降低或减缓“问题”行为的严重程度，改善他们的适应行为。
最新研究确实表明，接受积极而科学干预的ASD儿童，有的可改善到与正常儿童无异程度，且干预越早，这种可能性就越大。
不可否认，ASD孩子的干预训练费用不菲，且有“水涨船高”趋势，对任何ASD孩子家庭来讲，都是个沉重负担。即便有政府的部分支持，也显得“杯水车薪”，不过聊胜于无。
即使是在发达国家，ASD儿童的诊疗费用高得令人咋舌，长期的康复和间接费用更为昂贵。在美国，对于2000年出生的ASD人士来讲，平均终生花费约为439万美元，其中大约10%用在医疗保健，30%用于康复教育和其他护理，以及60%的劳动力生产损失。英国的一项研究提到，有和无智力低下的ASD人士终生治疗费用分别为180万英镑和116万英镑，其中考虑了2005/06年预估的通胀率。
在融合教育理念推动下，有些ASD孩子逐渐融入普通教育体系，但道路甚是坎坷，且费用不菲。如在2011-2012学年，美国公立学校接纳的ASD学生的平均教育费用，是普通学生的两倍，甚至更高。
对每个ASD孩子和家庭来讲，其接受及时、合法治疗的权限是复杂而有限的，且因生活地区和年龄而异，也和家长的认识与重视程度有关，更受家庭收入以及医疗资源的限制。国家的贴现补助，也因地区而有所差别。医疗保险介入到ASD康复治疗，虽然是公众的愿望，但实施起来并非易事。
据2008年美国的研究发现，患有ASD儿童的家庭年收入平均损失14%。而且，ASD儿童的看护问题极大影响父母的就业取向，有些家长索性辞掉工作专职带养ASD孩子。这种情况在我国也十分普遍。当下，接踵而来的是，ASD儿童后期干预、职业化培训以及寄宿安养等问题，亦涉及婚姻、性的需求以及继承遗产等棘手而迫切的问题。急需 社会 各界和政府有关部门提前做出预估，并着手提供有效支持，建构相应的服务机制。
对所有ASD儿童及家长而言，所谓早发现、早诊断和早干预（三早）原则是值得遵循的。
教育干预的目的，不仅是帮助孩子们学习基本常识，也着眼于改善他们的功能性沟通和提升自主性，同时提高其社交技能，如共同注意、共享行为、象征性 游戏 、利他行为，减少破坏性行为，并把学到的技能应用到新的环境中去。
我理解，在训练内容和程序上，前述干预方法均有重叠和交融， 家长们勿过分纠结选用哪种方法。没有最好，只有最适。 另外，什么时候开展ASD干预都不晚。声称三、四岁左右，或是之前的干预至关重要提法是不成立的。
对目前的干预原则进行整理概述，无非如下几条，也是国际学界的共识之一。
1. 勿坐等明确诊断前，进行积极早期的干预。
2. 具有一定强度的干预训练。如美国儿科学会建议，ASD的干预训练每周至少25小时，每年坚持12个月。
3. 师生比例最好低些，相对特定老师负责较少孩子的训练。
4. 鼓励家庭参与，包括培训和指导父母掌握一些适宜的技术。
5. 鼓励与同龄孩子交往，积极融入群体当中。
6. 主流干预方法，以及基于视觉的培训有积极效应。
7. 尽可能明确物理界限，使得孩子注意力相对集中，可预测规则。
8. 对系统干预及时予评价，并根据需要进行干预调整。
9. 必要的医学治疗介入，如药物辅助治疗。
对各种方法疗效的评价是很有挑战的问题。疗效的评价和量化不一致，导致所得结果不一致，于是对父母解释起来颇费口舌。2009年明尼苏达州进行的一项研究发现（Moore TR,2009），父母遵循行为治疗建议的频率，明显低于接受医学建议的频率，并且父母更倾向于强化行为而非惩罚建议。.
另外，我认为随着计算机技术的发展与普及，计算机辅助培训是值得支持和干预ASD的一种有效方法。他们不但喜欢和擅长计算机操作与编程，也可能借助机器人、移动设备技术以及虚拟现实手段来提升自己的生活技能。至少，ASD青少年可以通过互联网与他人进行社交，亦可通过开设自媒体与外界联系和提供相应服务来自食其力。如为雇主有偿提供编程、平面设计、广告设计、数据处理、文案编辑、绘画、网络代购等。
#孤独症# #ASD#
绛旓細灏忓嚡3宀佹椂琚佽繘骞煎効鍥傛病鍑犲ぉ鑰佸笀鎶曡瘔锛氳繖瀛╁瓙娌℃硶绠★紝涓婁覆涓嬭烦銆佸姩浣滅矖椴併佸紕鍧忎笢瑗裤佷笉鐫″崍瑙夈佸嚭鎵嬫墦灏忔湅鍙嬬瓑銆傛墦閭ｅ悗锛屾垜缁忓父鎺ュ埌鑰佸笀鍜屽叾浠栧闀挎姇璇夛紝闄や簡娌″畬娌′簡鐨勮禂绀奸亾姝夛紝灏辨槸鐢ㄥ悇绉鏂规硶鎯╃綒灏忓嚡锛屼絾涓鐐规晥鏋滈兘娌℃湁銆備负姝ゆ壘杩鍖荤敓锛岃灏忓嚡鎯呭喌灞炰簬澶氬姩鐥囷紝璁╁瀛愬悆鑽紝鎴戞病鏁㈢粰鐢ㄨ嵂銆傛...
绛旓細鎺屾彙寰堝璇嶆眹閲忥紝璇磋瘽鏂囩粔缁夌殑锛屽ソ鐢ㄣ 鈥濅功闈㈣鈥濅氦璋堬紝浣嗙己涔忕湡姝ｇ殑璇█浜ゆ祦鎶宸э紱涓嶅枩娆笌鍏朵粬鍚岄緞濂冲鐜╋紝鎬昏閭ｄ簺灏忓鐜╁緱澶棤鑱婏紝濂逛滑鐨勭帺娉曞お鎰氳牏銆 鍥犳锛屽畞鎰跨嫭鑷帺鑰嶏紝鎴栨洿涔愭剰鎵惧叾浠栧ぇ榫勭敺瀛╁瓙鐜╋紱鍐嶅氨鏄紝鍏剁帺鑰鏂瑰紡涓嶅悓浜庡悓榫勫コ瀛╋紝鏇村枩娆㈡嫾鍥俱佹満姊扮被鐜╁叿锛岃屼笖鎬绘槸娌″畬娌′簡鍦伴棶闂锛屽ソ...
绛旓細褰卞搷鍎跨鎴愰暱鐨勭幇浠ｇ梾鏄摢浜,瀛╁瓙鐨鍙戝睍闂,鏄翰浜轰滑鎵鍏冲績鐨,鍦ㄥ疂瀹濇垚闀跨殑杩囩▼涓,鎴愰暱杩囩▼涓殑闂鎵嶈兘鏇村ソ鍩瑰吇瀛╁瓙鐨勮兘鍔,鍩瑰吇瀛╁瓙浼氳瀛╁瓙鍦ㄦ湭鏉ユ垚闀垮緱鏇村ソ銆備笅闈㈣窡澶у鍏充簬褰卞搷鍎跨鎴愰暱鐨勭幇浠ｇ梾鏄摢浜涖 褰卞搷鍎跨鎴愰暱鐨勭幇浠ｇ梾鏄摢浜1 鍎跨鎴愰暱闃舵娉ㄦ剰鍔涢毦浠ラ泦涓,鎺у埗鑳藉姏姣旇緝宸;鏅哄晢姝ｅ父鎴愮哗涓婁笉鍘;鏈夋椂鏃犵鐒...
绛旓細05.闃挎柉浼牸鏈鍔炴硶娌荤枟鍚?闃挎柉浼牸鍦ㄤ竴浜涘奖瑙嗗墽涓槸琚滅璇濃濈殑锛岀幇瀹炵敓娲讳腑鏈夌殑浜烘垨璁镐竴杈堝瓙涔熶笉鐭ラ亾鑷繁鏈夐樋鏂集鏍笺傚叧浜庨樋鏂集鏍肩殑娌荤枟锛屼腑灞卞ぇ瀛﹀叕鍏卞崼鐢熷闄㈠尰瀛﹀崥澹闈欒繘鍖荤敓鏇惧垎浜繃:鐩墠瀵归樋鏂集鏍兼病鏈夌壒娈婄殑娌荤枟鏂规硶锛屽彧鑳藉瘎甯屾湜浜庡搴佸鏍″強绀句細瀹藉鎺ョ撼杩欑被瀛╁瓙锛屽嵆渚块噰鍙骞查浠嬪叆锛屼篃鏄互鏀瑰杽浠栦滑鐨...
绛旓細鍥犳锛屾湁浜涢樋鏂集鏍鐥囧効绔涔熷父琚璁や负鏄鑷棴鐥锛屼絾鍏朵笌鑷棴鐥囦箣闂翠粛瀛樺湪宸紓銆05 闃挎柉浼牸缁煎悎寰佺殑娌荤枟 闃挎柉浼牸缁煎悎寰佸湪褰辫鍓т腑甯歌鈥滅璇濃濓紝鐜板疄鐢熸椿涓紝鏈変簺浜哄彲鑳戒竴杈堝瓙涔熶笉鐭ラ亾鑷繁鏈夐樋鏂集鏍笺傚叧浜庨樋鏂集鏍肩殑娌荤枟锛屼腑灞卞ぇ瀛﹀叕鍏卞崼鐢熷闄㈠尰瀛﹀崥澹闈欒繘鍖荤敓鏇惧垎浜紝鐩墠瀵归樋鏂集鏍兼病鏈夌壒娈婄殑娌荤枟鏂规硶锛...
绛旓細05闃挎柉浼牸鏈鍔炴硶娌荤枟鍚?闃挎柉浼牸鍦ㄤ竴浜涘奖瑙嗗墽涓槸琚滅璇濃濈殑锛岀幇瀹炵敓娲讳腑鏈夌殑浜烘垨璁镐竴杈堝瓙涔熶笉鐭ラ亾鑷繁鏈夐樋鏂集鏍笺傚叧浜庨樋鏂集鏍肩殑娌荤枟锛屼腑灞卞ぇ瀛﹀叕鍏卞崼鐢熷闄㈠尰瀛﹀崥澹闈欒繘鍖荤敓鏇惧垎浜繃:鐩墠瀵归樋鏂集鏍兼病鏈夌壒娈婄殑娌荤枟鏂规硶锛屽彧鑳藉瘎甯屾湜浜庡搴佸鏍″強绀句細瀹藉鎺ョ撼杩欑被瀛╁瓙锛屽嵆渚块噰鍙骞查浠嬪叆锛屼篃鏄互鏀瑰杽浠栦滑鐨...
绛旓細杩涜屾敼鍙樻儏缁3銆佺郴缁熻劚鏁娉 涓昏鐢ㄤ簬鎭愭儳鐥銆4銆佸啿鍑荤枟娉 涓昏鐢ㄤ簬娌荤枟鎭愭儳鍜屽叾浠栬礋鎬ф儏缁弽搴斻5銆佸帉鎭剁枟娉 甯哥敤浜庢垝鐑熴佹垝閰掋佹垝闄ょ綉鐦撅紝娌荤枟寮鸿揩鐥囩瓑銆6銆佽鐭ヨ涓虹枟娉 閫氳繃鏀瑰彉鎬濈淮鍜岃涓烘潵鏀瑰彉涓嶈壇璁ょ煡锛屾秷闄や笉鑹儏缁拰琛屼负銆備綔涓虹埗姣嶏紝鎴戜滑搴旇缁欐垜浠殑瀛╁瓙澶氫竴浜涘叧娉紝杩欐牱浠栦滑鎵嶈兘澶熷仴搴锋垚闀裤;
绛旓細鏂噟闈欒繘鍖荤敓 涓村簥涓婅瘖鏂殑闃挎柉浼牸缁煎悎寰侊紙AS锛夊ぇ閮芥槸鐢锋э紝浜庢槸缁欎汉鐨勬劅瑙夋槸AS澶氳浜庣敺鎬с傜劧鑰岋紝鐜板疄涓コ鎬S骞朵笉灏戣锛屽彧鏄ス浠殑琛屼负琛ㄧ幇娌℃湁鐢锋S鍑稿嚭鎴栧吀鍨嬬舰浜嗭紱鍙嶈杩勪粖涓烘鐨凙S璇婃柇鏍囧噯锛屽嚑涔庢槸鏍规嵁鐢锋S鐨勭壒寰佹潵鎻忚堪鍜岀晫瀹氱殑锛屽鐢ㄥ湪濂虫S韬笂骞朵笉澶惢鍚堬紝鍔犱笂鐢峰コ瑷璋堜妇姝㈠拰琛屼负涓庣敓淇辨潵鏈...
