那些患上肌营养不良的患者后来都怎么样了？肌营养不良父母很揪心！ 当孩子确诊为肌营养不良后，家长该如何接受？
\u808c\u8425\u517b\u4e0d\u826f\u665a\u671f\u5230\u6b7b\u4ea1,\u5230\u5e95\u7ecf\u5386\u4e86\u4ec0\u4e48?\u808c\u8089\u8425\u517b\u4e0d\u826f\u662f\u5c5e\u4e8e\u6162\u6027\u75be\u75c5\uff0c\u5927\u90e8\u5206\u7684\u60a3\u8005\u90fd\u4f1a\u5b58\u5728\u7740\u9057\u4f20\u65b9\u9762\u7684\u56e0\u7d20\uff0c\u8fd9\u662f\u5c5e\u4e8e\u808c\u8089\u53d8\u6027\u75be\u75c5\u3002\u5176\u5b9e\u4e0d\u7ba1\u662f\u4ec0\u4e48\u6837\u7684\u75be\u75c5\uff0c\u90fd\u5e94\u8be5\u8d8a\u65e9\u53d1\u73b0\uff0c\u8d8a\u65e9\u6cbb\u7597\u9884\u540e\u7684\u6548\u679c\u624d\u4f1a\u66f4\u597d\uff0c\u808c\u8089\u8425\u517b\u4e0d\u826f\u4e5f\u662f\u540c\u6837\u5982\u6b64\uff0c\u4f46\u662f\u5bf9\u4e8e\u808c\u8089\u8425\u517b\u4e0d\u826f\u7684\u6cbb\u7597\uff0c\u76ee\u524d\u8fd8\u6ca1\u6709\u7279\u6548\u7684\u836f\u7269\uff0c\u4e3b\u8981\u662f\u836f\u7269\u7684\u57fa\u7840\u548c\u7efc\u5408\u6027\u5fc3\u7406\u6cbb\u7597\uff0c\u4e0b\u9762\u4ecb\u7ecd\u808c\u8089\u8425\u517b\u4e0d\u826f\u7684\u751f\u5b58\u51e0\u7387\u3002
1\u3001\u808c\u8089\u8425\u517b\u4e0d\u826f\u7684\u7c7b\u578b\u4e0d\u540c\uff0c\u9884\u540e\u7684\u6548\u679c\u4e5f\u4e0d\u540c\uff0cD\u578b\u808c\u8425\u517b\u4e0d\u826f\u5927\u591a\u90fd\u4f1a\u6709\u5fc3\u808c\u635f\u4f24\uff0c30%\u7684\u60a3\u513f\u4f1a\u5b58\u5728\u4e0d\u540c\u7a0b\u5ea6\u7684\u667a\u529b\u969c\u788d\u3002\u5230\u4e8612\u5c81\u5de6\u53f3\u4e0d\u80fd\u884c\u8d70\uff0c\u53ea\u80fd\u4f9d\u9760\u8f6e\u6905\uff0c\u6700\u540e\u4f1a\u56e0\u4e3a\u547c\u5438\u808c\u840e\u7f29\u800c\u5bfc\u81f4\u547c\u5438\u53d8\u6d45\uff0c\u3001\u54b3\u55fd\u65e0\u529b\u6216\u5fc3\u529f\u80fd\u4e0d\u5168\uff0c20\u523030\u5c81\u5de6\u53f3\u4f1a\u5bfc\u81f4\u547c\u5438\u9053\u611f\u67d3\u3001\u5fc3\u7406\u8870\u7aed\u800c\u6b7b\u4ea1\u3002
2\u3001B\u578b\u808c\u8089\u8425\u517b\u4e0d\u826f\u75c7\u60a3\u8005\u8fdb\u5c55\u901f\u5ea6\u7f13\u6162\uff0c\u75c5\u60c5\u8f83\u8f7b\uff0c12\u5c81\u540e\u80fd\u884c\u8d70\uff0c\u5fc3\u810f\u5f88\u5c11\u53d7\u7d2f\uff0c\u667a\u529b\u6b63\u5e38\uff0c\u5b58\u6d3b\u65f6\u95f4\u8f83\u957f\uff0c\u63a5\u8fd1\u4e8e\u6b63\u5e38\u751f\u547d\u671f\u9650\u3002\u5927\u7ea620%\u7684\u9762\u808c\u80b1\u578b\u808c\u8089\u8425\u517b\u4e0d\u826f\u7684\u60a3\u8005\u4f1a\u5750\u8f6e\u6905\uff0c\u75c5\u60c5\u6bd4\u8f83\u7f13\u6162\uff0c\u7d2f\u79ef\u5230\u8eaf\u5e72\u548c\u76c6\u5e26\u808c\u8089\u3002\u80a2\u5e26\u578b\u808c\u8089\u8425\u517b\u4e0d\u826f\u7684\u60a3\u8005\u572810\u523020\u5c81\u5de6\u53f3\u8d77\u75c5\uff0c\u75c5\u60c5\u8fdb\u5c55\u7f13\u6162\uff0c20\u5e74\u540e\u4f1a\u5bfc\u81f4\u548c\u52a8\u529b\u4e27\u5931\u3002
3\u3001E-D\u578b\u60a3\u80055-15\u5c81\u5de6\u53f3\u7f13\u6162\u8d77\u75c5\uff0c\u667a\u529b\u6b63\u5e38\uff0c\u5fc3\u810f\u4f20\u5bfc\u529f\u80fd\u969c\u788d\uff0c\u8868\u73b0\u4e3a\u5fc3\u52a8\u8fc7\u901f\u3001\u6655\u53a5\u3001\u623f\u98a4\u3001\u5fc3\u810f\u6269\u5927\uff0c\u5fc3\u808c\u660e\u663e\u635f\u5bb3\u3002\u8d77\u75c5\u6bd4\u8f83\u6162\uff0c\u60a3\u8005\u4f1a\u56e0\u5fc3\u810f\u75c5\u800c\u6b7b\u4ea1\u3002\u9664\u6b64\u4e4b\u5916\uff0c\u773c\u808c\u578b\u548c\u8fdc\u7aef\u578b\u60a3\u8005\u53d1\u75c5\u5f88\u6162\uff0c\u4f46\u662f\u751f\u547d\u5e74\u9650\u4f1a\u63a5\u8fd1\u4e8e\u6b63\u5e38\u4eba\u3002
\u7efc\u4e0a\u6240\u8ff0\uff0c\u5173\u4e8e\u808c\u8089\u8425\u517b\u4e0d\u826f\u7684\u60a3\u8005\u80fd\u6d3b\u591a\u4e45\u5c31\u4ecb\u7ecd\u5230\u8fd9\u91cc\uff0c\u808c\u8089\u8425\u517b\u4e0d\u826f\u7ed9\u60a3\u8005\u5728\u751f\u6d3b\u5f53\u4e2d\u5e26\u6765\u5f88\u591a\u7684\u4e0d\u4fbf\uff0c\u4e5f\u6210\u4e3a\u4e86\u5f88\u591a\u5bb6\u5c5e\u7684\u8d1f\u62c5\u3002\u60a3\u8005\u4e00\u5b9a\u8981\u8c03\u6574\u597d\u5fc3\u6001\uff0c\u867d\u7136\u8fd9\u79cd\u75be\u75c5\u5177\u6709\u4e00\u5b9a\u7684\u9057\u4f20\u6027\uff0c\u6cbb\u6108\u7387\u4e5f\u4f1a\u6bd4\u8f83\u4f4e\uff0c\u4f46\u662f\u5982\u679c\u80fd\u5c3d\u65e9\u53d1\u73b0\u3001\u5c3d\u65e9\u91c7\u7528\u65b9\u6cd5\u6cbb\u7597\uff0c\u6ce8\u610f\u751f\u6d3b\u8c03\u7406\uff0c\u5bf9\u7f13\u89e3\u808c\u8089\u8425\u517b\u4e0d\u826f\u7684\u5371\u5bb3\u6709\u5f88\u5927\u5e2e\u52a9\u3002
\u808c\u8425\u517b\u4e0d\u826f\u5c5e\u4e8e\u7f55\u89c1\u75c5\uff0c\u53d1\u75c5\u7387\u5f88\u4f4e\uff0c\u60a3\u75c5\u7684\u5b69\u5b50\u4e5f\u5f88\u5c11\u3002\u6240\u4ee5\u5728\u65e5\u5e38\u4e2d\u5b69\u5b50\u7a81\u7136\u786e\u8bca\u4e3a\u808c\u8425\u517b\u4e0d\u826f\u540e\uff0c\u591a\u6570\u5bb6\u957f\u662f\u6ca1\u529e\u6cd5\u63a5\u53d7\u7684\u3002\u5fc3\u7406\u4e00\u4e0b\u5b50\u4e5f\u627f\u53d7\u4e0d\u4e86\uff01
\u5176\u5b9e\uff0c\u5728\u5b69\u5b50\u6210\u957f\u7684\u8fc7\u7a0b\u4e2d\u4eba\u4f1a\u9047\u5230\u60c5\u611f\u548c\u884c\u4e3a\u7684\u95ee\u9898\uff0c\u5bf9\u4e8e\u808c\u8425\u517b\u4e0d\u826f\u60a3\u8005\u53ca\u5bb6\u5c5e\u6765\u8bf4\uff0c\u9664\u4e86\u4e0e\u6b63\u5e38\u4eba\u6709\u540c\u6837\u7684\u95ee\u9898\u5916\u3002\u4ed6\u4eec\u7684\u95ee\u9898\u66f4\u591a\u7684\u6765\u81ea\u4e0e\u8eab\u4f53\u75be\u75c5\u76f8\u5173\u7684\u538b\u529b\uff08\u5982\uff0c\u6cbb\u7597\u8d39\u7528\uff1f\u662f\u5426\u53ef\u533b\uff1f\u662f\u5426\u6709\u6548\uff1f\u4ee5\u540e\u751f\u6d3b\u762b\u75ea\uff0c\u8f6e\u6905\uff1f\u7b49\u7b49\uff09\u3002
\u5f53\u7a81\u7136\u786e\u8bca\u4e3a\u808c\u8425\u517b\u4e0d\u826f\u540e\uff0c\u60a3\u8005\u53ca\u5bb6\u5c5e\u4e0d\u8981\u81ea\u5df1\u5413\u81ea\u5df1\uff0c\u4e3b\u8981\u79ef\u6781\u533b\u6cbb\uff0c\u9075\u533b\u5631\u7528\u836f\uff0c\u533b\u751f\u7684\u76ee\u7684\u5c31\u662f\u6539\u5584\u60a3\u8005\u75c5\u75c7\u3001\u51cf\u5c11\u60a3\u8005\u75db\u82e6\u3001\u5ef6\u957f\u5bff\u547d\u3001\u63d0\u9ad8\u751f\u6d3b\u8d28\u91cf\uff0c\u8ba9\u60a3\u8005\u53ca\u5bb6\u5c5e\u5b89\u5fc3\u3001\u8212\u670d\u3001\u5145\u6ee1\u4fe1\u5fc3\u3002
\u8fd93\u4e2a\u9636\u6bb5\u7684\u808c\u8425\u517b\u4e0d\u826f\u60a3\u8005\u53ca\u5bb6\u5c5e\uff0c\u5185\u5fc3\u4f24\u5bb3\u6700\u5927\uff0c\u6b64\u523b\u6700\u63ea\u5fc3\uff01
1.\u5f53\u5b69\u5b50\u7a81\u7136\u68c0\u67e5\u51fa\u808c\u8425\u517b\u4e0d\u826f\uff0c\u5bb6\u957f\u5b8c\u5168\u4e0d\u80fd\u63a5\u53d7\uff0c\u5b69\u5b50\u592a\u5c0f\u4ee5\u540e\u751f\u6d3b\u8be5\u600e\u4e48\u529e\uff1f\u6b64\u65f6\u5bb6\u957f\u662f\u6700\u63ea\u5fc3\u7684\u3002
2.\u5f53\u808c\u8425\u517b\u4e0d\u826f\u60a3\u8005\u5f00\u59cb\u6454\u5012\u589e\u52a0\u6216\u8005\u65e0\u6cd5\u81ea\u5df1\u7ad9\u8d77\u6765\uff0c\u8fd9\u4e2a\u9636\u6bb5\u60a3\u8005\u53ca\u5bb6\u5c5e\u4f1a\u611f\u5230\u5f88\u7126\u8651\u3001\u5185\u5fc3\u5f88\u60b2\u75db\uff0c\u4e00\u76f4\u82e6\u7b49\u7684\u57fa\u56e0\u6cbb\u7597\u4e5f\u6ca1\u51fa\u7ed3\u679c\u3002
3.\u5f53\u808c\u8425\u517b\u4e0d\u826f\u60a3\u8005\u5168\u9762\u4f9d\u8d56\u8f6e\u6905\u65f6\uff0c\u5931\u53bb\u4e86\u72ec\u7acb\u7684\u80fd\u529b\uff0c\u6b64\u65f6\u60a3\u8005\u4f1a\u4ea7\u751f\u654c\u610f\u751a\u81f3\u538b\u6291\u3002\u8fd9\u65f6\u5bb6\u5c5e\u5e94\u79ef\u6781\u9f13\u52b1\u9762\u5bf9\u751f\u6d3b\uff0c\u591a\u6570\u5bb6\u5c5e\u4e5f\u4f1a\u653e\u5f03\u6cbb\u7597\u3001\u751a\u81f3\u653e\u5f03\u751f\u6d3b\u3002\u8fd9\u662f\u4e0d\u5bf9\u7684\uff01
第一，发生肌营养不良的时候，会影响患者的生长发育，有的患者病情较重，最终可能会影响患者的运动功能活动受限，严重的患者生活会不能自理。
第二，如果肌营养不良没有得到及时的治疗，最终可能会影响日常生活和活动，有的患者可能会长期卧床，最终会并发呼吸道感染、尿路感染、褥疮等。
第三，心理影响。因为发病后会影响患者的日常生活、工作能力，对患者的心理造成冲击，从而导致焦虑症和抑郁症的发生。
绛旓細杩涜鎬ц倢钀ュ吇涓嶈壇鐥囨槸涓绉嶄弗閲嶅奖鍝嶆偅鑰呭仴搴风殑鐤剧梾锛屽叾棰勫悗閫氬父涓嶅涔愯銆侱MD锛 Duchenne muscular dystrophy锛夋偅鑰呯殑鐥呮儏杩涘睍杩呴燂紝澶氭暟鍦20宀佸乏鍙冲洜鍛煎惛琛扮鎴栧績鍔涜“绔屽け鍘荤敓鍛姐傝繖绉嶇柧鐥呯殑鐢熷瓨鏈熷彈鍒颁弗閲嶉檺鍒讹紝棰勫悗杈冨樊銆傜浉姣斾箣涓嬶紝LGMD锛圠imbgirdle muscular dystrophy锛夌殑鏌愪簺浜氬瀷鍜屽厛澶╂鑲岃惀鍏讳笉鑹棁鐨棰...
绛旓細1銆佸奖鍝嶈韩蹇冨仴搴凤細涓鏃﹀緱浜鑲岃惀鍏讳笉鑹鐤剧梾锛屾偅鑰呮湅鍙嬬殑鍔ㄤ綔灏变細鏄惧緱寰堢鎷欙紝灏辫繛鏈绠鍗曠殑璧疯共璺熶笂涓嬫ゼ姊兘鍋氫笉浜嗐備笉灏戞偅鑰呮湅鍙嬪洜姝よ灏忎紮浠槻绗戯紝瀚屽純锛屼粠鑰屽嚭鐜拌嚜鍗戠瓑娑堟瀬鐨勫績鐞嗐傞殢鐫鐥呮儏鐨勪笉鏂伓鍖栵紝鐥呮儏灏变細瓒婂彂涓ラ噸銆傚洜涓鸿鍔ㄤ笉渚匡紝闇瑕侀暱鏃堕棿韬哄湪搴婁笂锛屽緢瀹规槗鍑虹幇瑜ョ柈绛夌柧鐥呫傝鏄偅鍎垮悓鏃惰繕鏈夊叾浠栫柧...
绛旓細鑲屾棤鍔涘拰杩愬姩闅滅锛鑲岃惀鍏讳笉鑹浼氬鑷磋倢鑲夋棤鍔涘拰杩愬姩闅滅锛屾偅鑰呭彲鑳芥劅瑙夎倢鑲夋棤鍔涳紝闅句互杩涜鏃ュ父鐢熸椿鍜屾椿鍔ㄣ傝惀鍏讳笉鑹拰浣撻噸涓嬮檷锛氳倢钀ュ吇涓嶈壇鍙兘瀵艰嚧韬綋鎽勫彇鍜屽惛鏀惰惀鍏荤墿璐ㄤ笉瓒筹紝瀵艰嚧钀ュ吇涓嶈壇鍜屼綋閲嶄笅闄嶃傚懠鍚稿洶闅撅細濡傛灉鑲岃惀鍏讳笉鑹奖鍝嶅埌鍛煎惛鑲岃倝锛屾偅鑰呭彲鑳藉嚭鐜板懠鍚稿洶闅撅紝涓ラ噸鏃跺彲鑳介渶瑕佸懠鍚告満鏀寔銆傞楠奸棶棰橈細鑲岃惀...
绛旓細1銆鑲岃倝钀ュ吇涓嶈壇鐨绫诲瀷涓嶅悓锛岄鍚庣殑鏁堟灉涔熶笉鍚岋紝D鍨嬭倢钀ュ吇涓嶈壇澶у閮戒細鏈夊績鑲屾崯浼わ紝30%鐨勬偅鍎夸細瀛樺湪涓嶅悓绋嬪害鐨勬櫤鍔涢殰纰嶃傚埌浜12宀佸乏鍙充笉鑳借璧帮紝鍙兘渚濋潬杞锛屾渶鍚庝細鍥犱负鍛煎惛鑲岃悗缂╄屽鑷村懠鍚稿彉娴咃紝銆佸挸鍡芥棤鍔涙垨蹇冨姛鑳戒笉鍏紝20鍒30宀佸乏鍙充細瀵艰嚧鍛煎惛閬撴劅鏌撱佸績鐞嗚“绔屾浜°2銆丅鍨嬭倢鑲钀ュ吇涓嶈壇鐥囨偅鑰...
绛旓細鑲岃倝钀ュ吇涓嶈壇鎮ｈ瀛樻椿鏃堕棿鍥犱汉鑰屽紓锛屽彂鐥呭勾榫勮秺鏃╅鍚庤秺宸紝鐢熷瓨鏃堕棿涔熻秺鐭紝3-5宀佸彂鐥呯殑鏉滄皬鑲岃惀鍏讳笉鑹鎮ｅ効涓鑸彲鐢熷瓨鑷12-15宀侊紱璐濆厠鍨嬭倢钀ュ吇涓嶈壇鎮ｅ効鍙戠梾骞撮緞鍦7銆8宀佸乏鍙筹紝涓鑸彲瀛樻椿鍒版甯稿鍛斤紝鎬荤殑鏉ヨ锛岃倢鑲夎惀鍏讳笉鑹偅鑰呯殑瀛樻椿鏃堕棿鍥犵柧鐥呯被鍨嬨佹偅鑰呬綋璐ㄣ佹不鐤楁儏鍐电瓑鍥犵礌鐨勪笉鍚岃屾湁鎵涓嶅悓锛涜倢...
绛旓細鍗卞涓:褰卞搷鎮ｈ呯殑韬綋鍋ュ悍,鍗卞鎮ｈ呯殑鐢熷懡銆鑲岃惀鍏讳笉鑹偅鑰浼氬嚭鐜拌蛋璺欢杩,鍔ㄤ綔绗ㄦ嫏,姝ュ饱鎽囨檭,璧疯共鎴栦笂涓嬫ゼ姊洶闅俱傞殢鐥呮儏杩涘睍,鑲岃惀鍏讳笉鑹棁鐘惰秺鏉ヨ秺閲,鎮ｅ効浼氱敱浜庨暱鏈熷崸搴,瀹规槗骞跺彂瑜ョ柈銆佸潬绉ц偤鐐庣瓑銆傜敋鑷充細鐢变簬鍛煎惛鑲屾棤鍔涖佹垨鍚堝苟蹇冭剰鍙楃疮绛夊師鍥,鍦20宀佸乏鍙冲彲鐢变簬鍛煎惛琛扮銆佸績鍔涜“绔屾浜°傚嵄瀹充簩:...
绛旓細杩涜鎬ц倢钀ュ吇涓嶈壇涓鑸綔浼忔湡寰堥暱锛岃屼笖涓嶅鏄撹浜哄彂鐜帮紝褰撴偅鑰呬竴鏃﹀彂鐜拌嚜宸鎮ｄ笂杩欑杩涜鎬鑲岃惀鍏讳笉鑹殑鏃跺欙紝灏卞凡缁忓嚭鐜拌倢鑲夊姛鑳界殑缂哄け浜嗭紝鎵浠ヨ繖鏄竴绉嶅緢鍙曠殑鐤剧梾銆傜洰鍓嶇殑绉戞妧鎵嬫鍜屽尰鐤楁墜娈垫潵璇达紝娌荤枟杩欑鐤剧梾鏆傛椂杩樻病鏈変粈涔堝交搴曟不鎰堢殑鐗规晥鑽紝浣嗘槸鏍规嵁鐮旂┒琛ㄦ槑锛岄氳繃鑽墿娌荤枟瀵逛簬鏀瑰杽鍜屾仮澶嶈倢鑲夌殑鍔熻兘瀹屽叏...
绛旓細浼氬奖鍝嶇敓娲汇傞偅涔鑲岃惀鍏讳笉鑹殑鍗卞閮芥湁鍝簺锛1銆佽倢钀ュ吇涓嶈壇浼氬鑳冭偁閬撻犳垚鍗卞锛岃繖绉嶅嵄瀹充富瑕佹寚鐨勬縺绱犺倢钀ュ吇涓嶈壇浠ュ強绱強鍒颁簡鎮ｈ呰儍鑲犻亾鐨勫钩婊戣倢鑰屽紩鍙戠殑鎬ユц儍鎵╁紶锛屾鐥呬竴鏃﹀彂鐢熶弗閲嶇殑璇濇槸浼氱洿鎺ュ鑷存偅鑰呮浜＄殑锛屾墍浠ヨ倢钀ュ吇涓嶈壇鎮ｈ呭湪骞虫椂鐨勬椂鍊欎竴瀹氳寮曡捣娉ㄦ剰銆2銆佽倢钀ュ吇涓嶈壇浼氬楠ㄩ鑲岄犳垚涓瀹氱殑鍗卞锛...
绛旓細鑲岃惀鍏讳笉鑹鏄寚鑲岃倝缁勭粐涓殑铔嬬櫧璐ㄥ悎鎴愪笉瓒筹紝鎴栬呰泲鐧借川鍒嗚В杩囧锛屽鑷磋倢鑲夎川閲忓拰鍔熻兘涓嬮檷銆傝倢钀ュ吇涓嶈壇鍙兘浼氬韬綋鍋ュ悍浜х敓澶氱鍗卞锛屼互涓嬫槸涓浜涗富瑕佺殑鍗卞锛氳倢鑲夊噺灏戝拰鏃犲姏锛 鑲岃惀鍏讳笉鑹彲鑳藉鑷磋倢鑲夐愭笎鍑忓皯鍜屾棤鍔涳紝褰卞搷鏃ュ父鐢熸椿銆佽繍鍔ㄨ兘鍔涘拰濮垮娍缁存寔銆備唬璋㈢巼涓嬮檷锛 鑲岃倝鏄綋鍐呰兘閲忔秷鑰楃殑涓昏閮ㄥ垎锛岃倢钀ュ吇...
绛旓細閫氬父浼存湁鑲洪儴鎰熸煋锛屽績鑴忔崯瀹冲苟浼存湁蹇冩厡绛夌棁鐘讹紝鐨偆婧冪枴鍙婅ぅ鐤紝鍎跨鏅哄晢鏄庢樉鍑忛銆傜梾鍥犱粛涓嶆槑纭紝娌荤枟娌℃湁閽堝鎬ц嵂鐗┿鑲岃惀鍏讳笉鑹鐥囨槸涓绉嶉仐浼犳х殑鑲岃倝鍙樻х柧鐥咃紝娌℃湁鐗瑰紓鎬х殑娌荤枟鍔炴硶锛屽彧鑳藉鐥囨不鐤椾互鍙婃敮鎸佹不鐤椼傚彲浠ョ粰鎮ｈ呭鍔犺惀鍏伙紝姝ｅ父鐨勬椿鍔紝鍙互杩涜鐗╃悊娌荤枟浠ュ強鐭舰锛屽彲浠ラ闃叉敼鍠勮剨鏌辩殑鍙樺舰浠ュ強鍏宠妭鐨...
