罕见病国家救助政策
地球上每一万个人中，就有六到十个罕见病患者。他们不仅承受着疾病的苦难，却也要背负看病“资金” 难题，有些患者甚至一背就是终生。别让罕见病，终身治疗给击垮
安安是家里的老幺，他还有两个姐姐，对于“重男轻女”的家庭来说，儿子的到来为家庭带着无数欢声笑语。可天不遂人愿，安安从小坐爬走等都比他姐姐小时候慢，2岁了还不会说话，3岁了走路还跛行。
经检查安安确诊患了一种罕见的遗传代谢性疾病，甲基丙二酸血症。
这是一种先天性遗传病，通过药物治疗可以控制病情，但须终生治疗。
一听说孩子的病能治，安安父母悬着的心终于放了下来;又一听说要终生服药，还要进行长期的康复训练，家长燃起的希望之火瞬间熄灭。
安安的家庭本不富裕，因为超生交了一大笔罚款，再加上这几年天南海北地给安安看病、训练，家里早就一贫如洗。好在甲基丙二酸血症是儿童罕见病医疗救助的病种!
专家们了解到安安一家的实际情况，帮助安安在医院申请了医疗救助，安安在山东大学附属儿童医院发生的检查费、治疗费等可以进行救助。经过一周服药后，安安的病情就得到了很好的控制，乏力、嗜睡、肢体抖动都没有了，走路跛行等神经损害也在康复训练中。
像安安这种患罕见病的孩子还真不少，在山东大学附属儿童医院儿研所仅在2014-2021年就检测出四千五百余例遗传性出生缺陷儿童，发现了国内外首例罕见病一百余例，包括了国际首例罕见病20人的大家系。
为提升儿童罕见病诊疗水平、关注罕见病儿童的生存质量，早在2018年，山东大学附属儿童医院捐资300万元，与山东省扶贫开发基金会发起天使健康专项基金暨儿童罕见病医疗救助项目，开展了针对贫困家庭的儿童罕见病医疗救助。为60余个患有罕见病的困难家庭患儿提供了医疗费用补助，减轻了患儿家庭的医疗负担。
仅在2021年就救助31人，包含视网膜母细胞瘤、特纳综合征、甲基丙二酸血症、生长激素缺乏症、朗格汉斯组织细胞增生症、脊髓型肌萎缩、结节性硬化症、肝豆状核变性、鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症、线粒体脑肌病等10个病种，救助金额达65.1万余元。
儿童罕见病医疗救助项目的救助对象包括哪些呢?
只限于在项目定点医疗机构山东大学附属儿童医院(济南市儿童医院)救治的患儿。具体来说，在山东大学附属儿童医院诊断并救治的18岁以下罕见病患儿，同时满足下列条件才有望得到医疗救助。
下列几种情况可以优先救助:
1、首次申请个案优先救助;2、低保、低收入的罕见病家庭优先救助;3、申请家庭超过两位病友的家庭优先;4、已纳入医保或有其他联合救助，但依然无力支付的罕见病病友优先救助;
哪些病种有望得到医疗救助呢?
目前儿童罕见病救助的病种增加到近50种，具体救助病种见下面的图表:
儿童罕见病项目救助的标准是多少? 项目如何救助?救助的标准是怎样的?
具体救助机制是这样的:
1、有特效药物或特食，门诊病人自付费用超过3000元(含)、小于4000元的，医疗费用补助标准为3000元。
2、有特效药物或特食，门诊病人自付费用超过4000元(含)的，按自付费用的75%予以补助，最高补助额为10000元(含)。
3、无特效药物或特食，有对症治疗的手术，手术病人自付费用超过3000元(含)、小于4000元的，医疗费用补助标准为3000元。
4、无特效药物或特食，有对症治疗的手术，手术病人自付费用超过4000元(含)的，按自付费用的75%予以补助，最高补助额为30000元(含)。
5、无特效药物或特食，仅有辅具、辅助用药等费用不在报销范畴。
家长如何申请救助呢?
1、患儿法定监护人提出申请，按要求填写《儿童罕见病救助项目个人申请表》;并提供相关资料。
2、项目定点医疗机构就诊科室协助患儿家长完善并审核病情诊断证明、门(急)诊记录、住院首页及病历、出院记录、相关医学影像资料报告单原件(或加盖医院公章的复印件)。
3、项目定点医疗机构就诊科室对上述材料审核完毕报送本院医务科。
4、医务科组织专家组对患儿申报材料进行初审和复审，复审无误后上报山东省扶贫开发基金会(以下简称:基金会)。
5、基金会审核无误后向受助患儿或其监护人银行账户拨付相应救助金，并向项目管理机构医务部门反馈受助患儿名单及金额。
注意，家长需提交下列申请资料:
1、儿童罕见病救助项目个人申请表。
2、患儿家长提供患儿近期照片、法定监护人的户口簿和身份证复印件;
3、家庭经济困难证明。低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明材料复印件，或村(居)委会等出具的贫困证明材料原件。
4、在儿童医院就诊的科室协助患儿家长完善并审核病情诊断证明、门(急)诊记录、住院首页及病历、出院记录、相关医学影像资料报告单原件(或加盖医院公章的复印件)。
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