如何看待中国约有70万名发作性睡病患者?

我国约有70万名发作性睡病患者 发作性睡病是一种慢性、致残性神经疾病,目前约影响全世界20-67人/100000。多达60%的患者会发生猝倒症,这是清醒时肌肉紧张非自主地消失的现象,通常由强烈的情绪引发。其他症状还包括夜间睡眠紊乱、睡眠幻觉和睡眠麻痹等。 

发作性睡病是什么?

发作性睡病不是懒惰,睡之前还有睡眠幻觉,入睡前会呈现一个跟现实场景一样的东西,分不清现实一梦境,随时随地能睡着。 而这个发作性睡病的一个特点就是瞬间秒睡,不可控制,同时睡几秒钟或者几分钟,然后立马清醒。这个病还有一个特点,叫做发作性抽倒,什么意思呢?就是一高兴一激动身上就没劲儿了,就像过电一样突然软了一下,甚至倒在了地上了,所以这种(病)跟情绪相关的。

如何判断自己是否得了发作性睡病?

第一个就是犯困是百分之百有,如果不犯困基本上是发作性睡病,第二个就是一高兴 就软这种就是特异性百分之百,就是不可能每个病人都是,但是一旦出现了,基本就是这个病。当然剩下的其他的像幻觉,睡瘫,睡眠不好,不会全出现。大概30%-50%的病人会有。发作性睡病的一级亲属比正常人大概容易的病,有四五十倍的风险,他有个特殊的基因。有这个基因就有可能得病,但没这个基因,基本得病得可能性会很小。那么这个基因跟免疫有关系。

如何治疗发作性睡病?

目前,我国没有批发任何药物去治疗此病,医生用药也很局限性。当然,最后会调整和扩充,主要是这个病比较罕见,平常药物治疗很难根治。那我们在平常生活中,该怎么去防范这个发作性睡病呢?问题来了。美国匹兹堡大学精神科医生Buysse博士等人于1989年编制了一份匹兹堡睡眠质量指数表(Pittsburgh sleep quality index,PSQI)。该量表适用于睡眠障碍患者、精神障碍患者评价睡眠质量,同时也适用于一般人睡眠质量的评估。以52名健康者、62名睡眠障碍患者和54名抑郁症患者为测试对象验证了该量表的信效度,用于睡眠质量评价的临床和基础研究压。



我觉得发作性睡病患者发病就像“突然断电”,还面临“不被理解,无药可救,无钱可治”之困。世界睡眠学会秘书长,北京大学人民医院睡眠中心主任韩芳介绍,发作性睡病在国际上属于罕见病,在我国的发病率约为1/2000,远高于渐冻症的1/10万。截至目前,我国约有70万名发作性睡病患者,超过2/3在七八岁左右发病。

这说明有很多中国人生活、工作和学习的压力比较大,睡眠长期得不到改善,有接近三分之一的人睡眠时间不足六个小时。

我觉得主要是现代人对于锻炼都比较缺乏,日常饮食也不够规律,睡眠质量也差,所以才会出现很多发作性睡病患者。

这种疾病也是没有办法的事情,而且这些人也被这种疾病都折磨着,无论在做什么的时候,随时都有可能会睡过去,我觉得我们的医学还是有很大进步空间的。

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