「世界自闭症日」面对来自星星的孩子,我们能够做些什么? 星星的孩子长大了,自闭症患者长大后什么样

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世界自闭症日 “来自星星的孩子”呼唤关爱和接纳

4月1日,志愿者在青岛晨星特殊儿童康复中心陪自闭症儿童做干预训练。新华社发(王珩 摄)

4月1日,志愿者在青岛晨星特殊儿童康复中心陪自闭症儿童做干预训练。新华社发(王珩 摄)

4月1日,在陕西西安曲江海洋极地公园,一名自闭症儿童在工作人员的指导下与海豚互动。新华社发(王力鹏 摄)

4月1日,一名自闭症儿童在家长的指导下参加农业劳作。新华社发(游思行 摄)

新华网沈阳4月2日电(记者 吴箫剑 石庆伟)4月2日,第8个世界自闭症日来临之际,一个硕大的集装箱,作为剥夺感官体验的道具,摆放在沈阳最繁华的青年大街旁。在完全密封的环境里,同外界联系全部切断,没有光亮,没有声音,只能感觉自己……这就是自闭症孩子每时每刻的感受,他们被称为“来自星星的孩子”,呼唤社会的关爱和接纳。

5岁的冬冬是一个自闭症孩子,记者在辽宁省残疾人康复中心见到他时,这个“来自星星的孩子”正专注地在纸上涂鸦,看到有人来,将五彩缤纷的图案高高举过头顶。

“冬冬是我见过的最爱笑的孩子,”心理咨询师付琪告诉记者,“他一切的感受都包含在笑容里了,我虽然不知道他到底在想什么,但他的笑容很温暖!”据付琪介绍,在辽宁省残疾人康复中心内,像冬冬这样的孩子还有很多。他们不可能一直留在这里,总有一天需要出去面对社会。“现在还有很多人不了解自闭症,当冬冬走出这里时,希望人们用爱心去读懂他,接纳他。”付琪说。

自闭症又称孤独症,是广泛性发育障碍的代表性疾病。联合国大会决定从2008年起,每年4月2日为世界自闭症日,以提高全社会的关注。

几天来,一个名为“爱·蓝 I Love”的自闭症日宣传活动也在沈阳进行,心理咨询师会带着自闭症孩子们练习跳“小苹果”舞。舞蹈能培养孩子们的律动感,刺激听觉、视觉和运动神经,有助于他们成长。

中国社工联合会心理健康工作委员会专家周萌说,自闭症孩子难以管理自己的情绪,无法表达自己的感受,有时会没有预兆地哭闹喊叫,那是他们宣泄的方式,当你遇到时请一定要以最大的爱心去包容他们。她鼓励家长多带自闭症孩子参与各种社会活动,帮助孩子接受各方面的信息刺激促进成长,另一方面也让社会更多地了解自闭症。

“这并不是展示孩子的不堪,而是呼吁对差异的了解、接纳和尊重。”周萌说,“盲目的排斥和同情都不好,更希望社会更多一点包容,让这些‘来自星星的孩子’能够按照自己的方式去成长。”

医学专家认为,2岁至6岁是自闭症最佳治疗时机,可采用行动疗法、药物疗法、食物疗法和心理疗法等治疗办法,越早治疗效果越好。



来自星星的孩子,这一表述听起来很美,但事实也许很糟糕。来自星星的孩子他们也将自己封闭在属于自己的星星里,自己走不出来,别人也很难走进去。我认为首先要尽自己所能减少来自星星的孩子的产生。如果以后有了孩子或者说身边有小孩子,一定要多陪伴他们,多陪伴多了解。和他们聊天,不能让他们感到孤独,用自己的真情去保护帮助他们,让他们对世界仍然抱有希望。或者在自己还没有能力的阶段,我们可以去学习一些心理学常识,有时间的时候去陪伴那些来自星星的孩子,帮助他们慢慢适应。或者可以在自己的经济范围之内,捐助一些善款给一些信得过的希望项目。

平常多给孩子一些陪伴,发现孩子有自闭早期症状,例如注意力不集中、社交能力差、不爱学习等,都要及时的看心理医生,这样有利于早期治疗和纠正孩子自闭。
自闭症儿童对儿歌都情有独钟,歌唱儿歌能很好的吸引他们的注意力,并可借助儿歌进行相关教学活动,如唱“一只青蛙一张嘴,两只眼睛四条腿”儿歌时做相应的动作供儿童模仿与歌唱,可借助这首儿歌教他们认识嘴、眼睛和腿。在唱的活动中进行教学,其教学内容易让儿童掌握,且能很好的注意训练员,以达到训练目标。大部分自闭症儿童都会有他们的喜爱物,喜欢的东西他们会很希望和很想得到,此时训练员在“藏”的过程中进行相关教学的话,儿童会在无意识的情境中学习到你想教他的东西,但我们在藏的时候不是要真正的藏起来不让儿童看到,这个“藏”是不离开儿童视线范围内的“藏”,如左右手交换拿儿童的喜爱物,当注意左手时藏至右手,当注意右手时藏至左手,这样他们也会很关注喜爱物的去向。

我曾经参加过星星雨陪伴孤独症儿童的活动。我就参加过一次,活动内容是在家长参加培训的时间里陪伴和看护孩子们。我是心理学专业的学生,对孤独症儿童多少有点认识。结合自己的一点实践的体会和一点知识,我来说一下我们能做什么吧。
首先,如果你有耐心和爱心,并且还有点闲时间,可以去孤独症相关机构当志愿者。我当时去的是星星雨研究院,院长跟我们说他们会定期给家长进行培训,培训期间家长无法照料孩子,因此星星雨机构会需要很多帮手,来临时照看这些孩子。
另外,从社会角度来说,应该为孤独症患者和家庭提供特殊服务。一些严重的孤独症儿童很难正常融入社会,因此对于他们来说,跟正常发育的孩子一起上学上课实在是太难了,这对于双方都会有不良影响。因此最好有孤独症儿童的教育机构,能够承担孤独症儿童的教育。孤独症儿童往往会伴随着学习障碍,一旦家里有孤独症的孩子,这个家庭往往需要耗费大量的人力和财力来照顾儿童,这对于家庭来说负担太重,如果能够通过特殊教育,培养一些技能,至少能让孩子在今后的生活中谋一个工作,减少家庭和社会的压力。
目前,孤独症的发病原因尚不明确,主要还是认为跟遗传关系较大。孤独症的诊断上也面临诸多问题,很多孩子都是到了3岁之后,家长才能发现问题,再去医院诊断。因为这一时期孤独症孩子还不会发展处正常的语言能力,家长才能看出一些症状。所以,心理学界,生物学界,医学界的专业人士们需要攻克孤独症的病因和治疗方法。能够实现尽早的发现和诊断,并且最好能够做到像唐氏综合征一样,在孕期通过筛查发现孤独症。
最后一点,社会慈善机构的介入。我记得2018年还是2017年的时候,腾讯和孤独症儿童一起举办了一个孤独症儿童的绘画义卖活动。大家纷纷转发并且购买了绘画,这个活动在社会范围内引起了很强烈的关注。我想也为孤独症儿童筹到了很多资金。我们可以发起这样的公益活动,也可以在看到的时候通过购买的方式献出一份力量吧。
目前想到的就这些。。。嗯之后再补充。。。

如果说在没有孩子之前让我去了解“孤独症”,我可能会完全没有概念。但是在有了孩子之后,对孩子的一切成长阶段都了如指掌,亲眼见到那些自闭症孩子让我觉得喘不过气。因为心疼。

心疼这些从出生起就患病的孩子,这种起因尚且不明的病症,从出生起就伴随他们。或许在一些影视作品里的自闭症孩子都以某种方面的“天才”面貌出现,但事实上,我查找了资料显示:患有自闭症的孩子,大部分智商低下,但偶有少部分在某方面会有超高的智力。据统计,50%的自闭症孩子IQ低于35,也就是属于重度智障;26%IQ在35到50之间,中度智障;20%IQ在50-70之间,轻度智障;仅有6%是智力正常的。而即使那些智力正常的,大部分也无法独立生活。

关注自闭症儿童的企业在我身边有两家,一家是英菲尼迪

而同样作为一个母亲,我更心疼孩子们的父母。在看到的VCR中说,绝大多数父母将家庭收入全部用于给孩子治病,而他们最大的心愿,就是为了可以照顾孩子而“活得久一点”。这种无法进行出生干预的疾病对家庭的打击无疑是深远而沉重的。以我此次活动中所学加上我查找了一些资料,如果在看文章的你或是你身边的朋友有一个可能患有自闭症的孩子,建议你这样做:

1、自闭症是先天疾病,会在三岁之前发病,主要以语言障碍和社交障碍作为呈现。如果怀疑孩子有自闭症,应该尽早到权威医院进行诊断,一旦确诊,尽快做干预治疗。

2、自闭症是打针吃药治不好的。如果有医院表示他们可以以医学手段让确诊的自闭症孩子痊愈或者好转,这都是不负责任的表现。自闭症儿童只能以外部干预的形式进行康复治疗,需要专业的人,而不是高级的药。

3、不要将确诊的自闭症儿童当作普通孩子来关怀和教育,这是错误的并且可能会耽误干预。由于自闭症跟认知发育相关存在一个有限的时间窗口,患儿的家长有必要自己去了解相关的前沿知识和干预方案。

4、请相信在自闭症康复方面的专业人士,因为这是目前的技术条件下最好的选择。

5、如果有足够条件,带孩子到发达国家比如美国去做干预治疗。如果出国的话家人不能保证给孩子有质量的陪伴,那应当选择在国内寻求专业帮助。

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