一针药70万,夫妻刷11张银行卡救娃,什么药这么贵?

   近日,“一针药70万,夫妻二人刷11张银行卡救娃”的事件引起了极大的关注度。据悉,家住茂名市杜先生的儿子患有一种类似渐冻症的隐性遗传病,这种遗传病为脊髓性肌萎缩症,这是一种逐渐丧失运动神经元的罕见病症。

    治疗这个病的药品比较特殊,治疗罕见病SMA(脊髓性肌萎缩)的特效药,名字叫“诺西那生钠注射液”。这个病属于极少数的,中国14亿人,登记在册的病例似乎只有2万个,本身因为属于罕见病领域,所以药品贵也是个无解的问题。研发新药到上市的整个过程,投入是个无底洞般的数据,最后这些成本平摊到这些罕见病患者身上,药品价格就会异常的贵。但是没办法药品研发公司不盈利,投资人没有赚到钱,接下来可能这种罕见病就没有哪个公司去研发特效药。这时候一旦确诊,就等于生命结束了。

   为了能够把儿子的病治好,杜先生与妻子就把儿子送到了深圳儿童医院。两个人拿着自己全部的积蓄、贷款,还有双方父母的退休金、公积金和朋友借的钱,在医院药房刷卡买药,最后两个人一共刷了接近70万元。

  先不说杜先生孩子后期的治疗费用,单单是打一针要花费70万元,就给杜先生一家带来了非常大的压力。杜先生夫妻二人表示,只要孩子活着,就有希望。即便现在身上的压力比较大,但只要孩子有康复的可能,自己和妻子两个人也将会尽自己最大的能力。不管怎么说,孩子活着就有希望。对于这对夫妻来说,为了孩子已经肩负起巨大的压力,而孩子的病可否逐渐康复,也将会成为未来这对夫妻生活命运变化的关键因素。



患有一种类似渐冻症的隐性遗传病,这种遗传病为脊髓性肌萎缩症,这是一种逐渐丧失运动神经元的罕见病症。名字叫“诺西那生钠注射液”。这个病属于极少数的,中国14亿人,登记在册的病例似乎只有2万个,本身因为属于罕见病领域,所以药品贵也是个无解的问题。

诺西那生钠注射液,每支69.97万元。属于进口药,第一年注射六针,而后都是一年三针,终身服药。进口药没有定价权,国外药专利,国内没有仿制药物只能依赖进口。

他们的孩子患的是一种罕见病。有点类似渐冻症。这个病非常难治,且医疗费用非常高。

这个孩子患有脊髓性肌萎缩症 ,会出现呼吸肌无力,没有咳痰能力 ,只有诺西那生纳这种药才能救孩子 ,这种药每支69.97万元

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