我国约有2000万罕见病患者，你听说过罕见病吗？
每年2月的最后一天是国际罕见病日。由长三角罕见病实验诊断协作中心、上海市健康促进中心、上海市临床检验中心共同主办的“因爱无罕”主题活动上传出消息：出生缺陷及罕见病已成为我国五岁以下儿童的首要死因。
目前全球确定的罕见病病种近 7000 种，影响全球 3亿人次。我国罕见病总患病人口数接近2000万，还有数倍的基因携带者，因此罕见病在中国并不罕见。
这些年来，我周围有太多罕见病病例，而我接触最多的是渐冻症。
我总能看到有人在开玩笑：“太冷了，我将被冻结为逐渐冻结的人”，但是您真的知道渐冻症是什么吗？
渐冻症也称为肌萎缩性侧索硬化症和运动神经元疾病。原因仍然未知。 20％的病例可能与遗传和遗传缺陷有关。大家都知道霍金吗？这和霍金是一样的病。她有灵活的头脑和清晰的意识，但她想观察自己的疾病进展，但对此无能为力。
虚弱，肌肉跳动和容易疲劳，逐渐发展为全身肌肉萎缩，无法说话，无法移动，吞咽困难，最后是呼吸衰竭。
对于每位冻伤患者来说，这并不容易，而且许多处于困境的家庭在患病后遭受的苦难甚至更加严重。让我与您分享几个让我印象深刻的朋友。
有一个兄弟，他是1982年的东北兄弟。从学校上班到结婚，他是这个部门的骨干，也是妻子的好丈夫。工作13年才发现自己得了渐冻症，四肢开始违抗，逐渐冻伤。
但是妻子仍然坚持。在得知他被诊断出渐冻症后，她仍然决定生一个孩子。他的妻子每天必须上班并照顾孩子。当她晚上回来时，她必须照顾他。白天，只有老父亲可以提供帮助。 。
爱情和家庭感情的力量真的很棒。这个东北人也非常乐观，从未放弃过治疗。他们仍然热爱生活，对生活微笑。
另一个是小精灵舞者。从舞台到病房的距离对于大多数人来说是无法接受的。随着舌头的缩小，她每天要练习数百次发声。最令人印象深刻的是她对生活的热情。她仍然喜欢笑，喜欢美丽，喜欢食物和喜欢拍照。
人生无常，但是有多少人真正想传播它时可以做到这一点？唯有努力面对生活，不辜负他的期望吧！
个人没有想到我们会有2,000万种罕见病患者，这个数据应该引起我们的重视，但是对于罕见病个人并没有听说过，不知道我们日常生活中的一些比较奇怪的眩晕症属不属于罕见病。
我听过的罕见病有渐冻症。得这种病的人。会出现肌肉萎缩的情况。也会无法正常的生活。
“瓷娃娃”--成骨不全症
“蜘蛛人症”
“渐冻人”进行性肌营养不良症（ALS）
“月亮孩子”
“PKU宝宝”(苯丙酮尿症)
血友病
听说过，比如说有白化病，肌萎缩侧索硬化，自身免疫性垂体炎，还有尿毒症，心脏离子通道病等等，同时这些病治疗过程比较艰辛。
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