除了追求「尊严死」！我们是否该思考如何落实「尊严生」？
或许有人觉得我主张「当事人主权」却对「自己决定死亡」感到迟疑一事有些不可思议。我会这么想，是基于为父亲送终的经验。
我的父亲是独立开业的医师，罹患癌症时不仅转移还是末期。他是医师，很清楚自己接受的医疗，也知道自己的身体无法痊愈。他对此深感绝望。尽管许多医疗专业人士认为：「若可以选择，我会选择因癌症而离世。」因为癌症的死亡可以预期。周围的人为了安慰我们这些家人会说：「癌症患者的家人可以有时间接受死亡」，我闻言后表示：「是啊，我们已经接受了父亲即将迎来死亡。但当事人似乎还无法接受。」
明明死亡迫在眉睫，父亲却一再避谈葬礼与墓地。有一天，他因过于绝望而拜托我们让他早一点断气。隔天他却又抱着一丝期待，希望我们为他转院至复健医院，试试看能否改变因脑肿瘤而无法行动的下肢。
当哥哥们为他四处寻找适合的复健医院时，他又开始自暴自弃：「算了。」家人总是被耍得团团转而疲于奔命。当时的经验让我学到一件事━━患者的心情就像云霄飞车般高低起伏，而家人只能做好被耍得团团转的心理准备。也就是说，人的想法随时都有可能改变。即使现在决定这么做，之后也可能会反悔。从那时候开始，我就不觉得应该为某个填上日期的决定坚持到最后。
照护父亲期间，我曾向同样有照护经验的朋友抱怨，或询问他们的经验。那些安详而庄严临终的事例，对我们一点帮助也没有。胆小的父亲一直到最后都将家人耍得团团转，垂死挣扎。
我不是想要说死者的坏话，而是想告诉大家，我透过上述经验学到的事。死亡是父母留给孩子最后的教诲。无论如何，我们都能有所学习。
世上有些人死得安详而庄严—整顿一切、从不抱怨，坚持自己的意愿。在佐江众一先生的小说《落黄》中，年迈的母亲从某一天开始拒绝进食，自己选择饿死。与显露老残之姿的父亲相比，看得出来佐江先生感佩母亲毅然决然以近乎自尽的方式离世。不过不是任何人都能做到这一点。
人是内心软弱的生物。濒临死亡的人更是身心俱疲，当然会感到困惑、烦恼或思绪紊乱。我相信世上绝大多数的人，就如我的父亲般并不那么勇敢。有医师说：「任何临终的方式都很庄严。」换个角度想，就是死亡没有庄严与否之分。死亡就是死亡。
是「尊严死」还是「尊严生」？
既然如此，「有尊严的死亡」与「没有尊严的死亡」的差异为何？据说「有尊严的死亡」是指不再维持「死了还比较好」的「没有尊严的生命」。
日本尊严死协会成立的契机为美国的凯伦昆兰判决，在一九七六年时法院认定凯伦昆兰已陷入无法恢复的持续性植物人状态「称不上有尊严的生命」，并同意家人提出中止维生医疗的要求。
日本尊严死协会所指「无法治愈或濒临死亡」的状态有无法恢复的持续性植物人状态、伴随着剧烈疼痛的癌症末期、失智症、必须接受透析的肾衰竭、肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS，amyotrophic lateral sclerosis）等神经罕见疾病。「尊严死」是一种消极的选择」━━认定患者「无法治愈或濒临死亡」时，不积极以医疗介入。那么由谁来认定才好？许多医疗专业人士都知道高龄者自昏睡状态苏醒的情况不胜枚举，而且判断「死期」并非易事。
现在世上也有许多「无法治愈但未濒临死亡」的罕见疾病重症患者、重度身心障碍者。因重度障碍而无法回应呼唤的孩子，也能靠维生系统一天一天长大。相信这些孩子的父母都希望孩子活越久越好。目前已确定ALS患者即使陷入呼吸困难的状态，只要装呼吸器就可以再活二十年以上。「无法治愈」是指当今医疗水准下的「无法治愈」。随着医学进步，相信不久的将来，人们也会找到治疗癌症、ALS的方法。即使罹患肺结核、AIDS等原本应是不治之症的疾病，也能继续活下去。
每次写下这样的文字，我都会想起一段痛苦的回忆。在一次企业家的聚会上，我参加了会后的餐叙。一位上了年纪的男性在我的耳边说了一句话。他之前因脑中风而病倒时被家人送至医院，恢复意识后拼命复健才走到现在。之后他却经常诅咒自己麻痹的身体，当时他也对我说：「要是那时我的家人没有叫救护车就好了。」
家人好不容易才救回一条命，当事人却这么想……家人情何以堪。我相信他因复健而得以重返工作岗位，一定很感谢家人让他能活下去。既然如此，他究竟为何会有「死了还比较好」、「一定要为了活着这么拼命吗」这些想法？使他觉得与其留下后遗症倒不如死了还比较好的社会，又是怎么回事？
世上有人四肢麻痹、有人看不见、有人听不到，也有人罹患重度失智症。某个前东京都知事曾经在造访收容重度障碍者的安养院时说：「这种患者的开销很大（省略）换做是西方人，早就弃之不理了吧。」即使如此，所有人还是以自己的方式拼命地一天一天活着。
安养院照护的教主高口光子女士说：「既然这么坚持一生只有一次的『尊严死』，更应该重视高龄者每一天的『尊严生』吧！」（上野千鹤子《照护教主—支援临终的专家》，亚纪书房，二○一五年）
《一个人的临终》新书分享会
主讲人：日本人文社会学者 上野千鹤子老师。
时间：2018／02／08（四）下午2：45～3：45。
地点：台北市信义区信义路五段5号（主题广场）台北世界贸易中心（世贸一馆）。
本文摘自时报出版《一个人的临终：人生到了最后，都是一个人。做好准备，有尊严、安详地走完最后一段路》
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