有7种罕见病药入医保，患者家属喜极而泣，新入医保的罕见病药有哪些？
新入医保的7种主要罕见病是血友病、遗传性血管性消肿、髓性肌萎缩症、多发性硬化、法布雷病、降血脂和甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌等病的相关药品。
由于罕见病、癌症等重大疾病的医疗费用昂贵，已经给患者及其家庭带来重大压力，好多家庭因为昂贵的医疗费用而致贫。还有因看不起病，付不起药费而放弃治疗的病例也有很多。
一、药费为啥那么贵，普通人如何承担起巨额医疗费？
前段时间120万元一针的药引发网络热议，这种药主要用于血液系统疾病，已有患者经过治疗检查结果清除癌细胞，可见其治疗效果是非常好的。但因为是新药，研发成本太高，药品价格高也很正常，毕竟药企在没有收回研发成本前是不可能降价的，如果亏本降价就无法保证药企的良性循环，后续的新药研发资金跟不上。作为患者也希望企业能研发出更好更有效的新药品，给各种罕见病患者带来更多希望。
二、国家医保部门急人民群众之急，不断调整和增加医保目录，部分药品降价幅度巨大，给患者带来生的希望。
网络爆出的医保谈判视频中，医保谈判人员据理力争，医保谈判姐姐上热搜，一瓶53680元的天价药最后谈到33000元，对患有该病的患者来说真是最好的消息了。而医保谈判姐姐的那句“每个小群体都不应该被放弃”更是让多少人热泪盈眶。这给多少患者带来生的希望，又可以缓解多少家庭巨额药费带来的压力。
三、医保目录公布，也只能是缓解部分疾病的治疗问题。希望更多的小群体不被放弃，因为每个患者都有生存的权利。
我们期待着更多的罕见病药能降价，就比如120万元一针的药品，今年虽然没有进入医保谈判，但我们还是相信明年、后年越来越多的药品都会慢慢降价让更多的患者用的起、治的起。不被放弃，让他们跟正常人一样拥有生的权利和希望。
医保一直是很多老百姓关注的话题，而最近国家医疗保障局也公布了新的一年里，国家药品目录调整结果在这次的结果中，我们可以很明显的看到有七种罕见药物进入了医保，而这件事情引起了很多患者的欢呼。
这七种治疗罕见病的药物成本非常高，而且有很多药物，诺西那生钠是唯一治疗罕见病的特效药，所以价格是十分昂贵的，这种药物在国内的售价55万元，一年要打六针，而之后每年都要打三针，对于幻城这种病的家庭来说，一年的药费就要花光，整个家庭的积蓄大概约330万元，老百姓负担不起如此昂贵的医药费，而就算有些富人家庭也不一定能够承担得起孩子后续的治疗费用，所以，当这些罕见要纳入医保的时候，很多家庭都觉得自己的孩子有救了。
这次纳入医保的这些药物有治疗肺动脉高压，肢端肥大症，多发性硬化症，特发性肺纤维化，还有肌萎缩，侧索硬化和亨廷顿舞蹈症，普通家庭的孩子一旦患上这样的病症，基本就相当于等死，而现在，国家将这些药物纳入医保中，无疑是给这些普通家庭的孩子一线生机，这也怪不得患者家属听到这个消息之后喜极而泣。
我们国家发展越来越迅速，不管是从医学方面还是科技方面，都有了很大的进步，而医保的药物种类也从刚开始的一点点变成了现在的涵盖大部分病症，普通老百姓患上了一些难以治疗的病症时，也不会像之前那样过于忧心，通过医保的方式，可以让他们的家庭减轻很大的负担，同时，我们也希望在未来的日子里，我们的医保能够越来越完善，尤其对于这些罕见病，能够有更好的治疗方式。
凝血因子IX，醋酸艾替班特注射液，诺西那生钠注射液，氨吡啶缓释片，阿加糖酶α注射用浓溶液，等等都是新入医保的罕见药。
用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的精准靶向治疗药物，诺西纳生钠注射液被正式纳入医保，从明年1月1号起正式执行。
多发性硬化症，肢端肥大症，肺动脉高压，系统性硬化症，亨廷顿舞蹈症等等。
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