长海医院朱建军详细情况
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造血干细胞怎样移植？什么是层流生活？患者在层流室（无菌病房）里会遇到怎样的痛苦？在这小小的空间里呆上几十天，甚至上百天，靠什么与病魔作斗争?
41天，40多篇日记，它是慢性粒细胞白血病患者朱建军在层流室中生活的真实反映，也是他的一种生死体验：死亡就在脚下，而希望也在眼前（本报8月18日A16版《面对死亡，记住两个字：坚持》曾报道，详见新民网www.xmnext.com）。
1 化疗准备阶段
没有在万里海疆巡逻中倒下，没有在病魔初露狰狞面目的时候心理崩溃，35岁的朱建军显露出军人的铮铮铁骨。他恐惧，也无助，但最终还是充满斗志地迎接死亡的挑战。这是他最有效的抗争方式。
■6月5日，雨
4岁的女儿今天好像特别懂事，自己起床、穿衣、刷牙、洗脸。见我在吃面条，还劝我：“爸爸，你多吃点，待会路上会饿的。”我的眼泪差点掉出来。
11时，我们来到长海医院住院大楼龙虾馆吃中饭。想到就要进层流室的无菌病房，也不知道还有没有机会再吃到自己想吃的东西，我放开肚子。下午，理发师熟练地帮我理发，前后不到3分钟，我已经成了一个光头。洗完澡，护士小江推着一辆小推车在门口等我。我坐上去的时候，她说“慢着”，拿出一个白色大袋子（被套）让我钻进去，把口一封。进了层流病房过两道门后，我才从袋里钻出来，2个穿蓝色防护服的医务人员扶我进一个里面有一堆白色药粉的浴缸里泡澡。泡了半小时，然后换上短裤和病号服，被引入55床。这是一个5平方米左右的小房间，一台21英寸电视机，一台DVD，一张床，一个床头柜，一张坐浴椅，一张木椅……拉开蓝色窗帘，外面是城市的高楼大厦。
章卫平教授跟我解释中心静脉插管的重要性，说那是我的生命线。看到这种从来没有看到过的治疗器件安装在自己的身上，心中不免有种无形的恐惧。插管时，要先打麻药，然后在我的右肩胛骨穿洞，再放进钢丝针头进行穿管，这种感觉就是任人宰割。过程还颇不顺，一连穿了3次。我自言自语，看来这根管要陪我进棺材了。
■6月6日，晴
今天是个吉祥的日子。一些知道我住院的朋友也发来短信问候，杨一帆说：“今天是06年06月06日，一个世纪才拥有的大顺之日。在此借上天赐予的特别吉祥日！祝你顺利、平安、幸福、健康！”我因为手机不能带进来，故让爱人欧阳小春代发，并表示感谢。
■6月7日，晴
下午，小春、丽芳送来水果，有猕猴桃、香蕉等，切好的，但经过高温消毒，全部煮熟了，不好吃。有些不知道是什么味，实在吃不下去。
2 化疗进行阶段
确切地说，骨髓移植应该叫做造血干细胞移植。患者先进行超大剂量的化疗和放疗，目的是全面摧毁体内正常的造血功能和免疫系统，“置之死地而后生”过程中，任何外来细菌都有致人死地的杀伤力。这是一种精神和身体的双重考验。
■6月10日，晴
化疗第一天在渴望而又不安的等待中降临。我的治疗方案是王健民主任和章卫平教授根据我的病情精心制定的，我已经没有退路了，只有前进，全身心配合医生做好移植。
其实我想我还是比较幸运的。我家总共6个兄弟姐妹中，大姐和我配型成功。由于发现得早，我也符合移植的最佳时机。
■6月13日，晴
昨天封管后感觉胸闷，心脏感受到一种“咣”的冲击感，医生说这是因为插管离心脏很近造成的。想那么多干吗，想快乐的事吧。这个世界上，没有比心的绝望更加可怕，没有比心的冷淡更为绝望。只有勇敢地面对成长中的坎坎坷坷，人生才会充满着活力。
■6月14日，雨
今早醒来，冷。穿了1套病号服，1件羊毛线衣，还有1件睡衣，还是冷。发烧，对于我们这些住在无菌病房的病人来说，那是致命的，一旦发烧，就会引起肺炎，非常可怕，一般发一次高烧就要花费至少1万元。
下午3时开始，恶心加重。这才刚开始，不能后退呀！这点苦算什么，我要撑住，一定撑住。
■6月18日，晴
8时35分，输完最后1袋白舒非，我的化疗终于结束了，第一关“预处理”闯过，接下来是感染关。躺在小小的病床上，有时候，我真希望自己是女人，因为女人眼泪多嘛，不开心时可以大哭一场，把伤心、无耐、无助全部糅进泪水中。
3 干细胞输入阶段
生命和活力可以由干细胞来组织延续、传递，让人感叹科学的神奇。看着鲜红的液体顺着静脉流进身体，它来自大姐的身体，载着对生命的希望，朱建军想到一句话“血浓于水”，是亲情给了他第二次生命。
■6月19日，晴
5点多醒来，干呕，喝了点水，水又吐出来了，黄黄的、苦苦的。还是得吃东西，我静静地坐在椅子上，积攒力量和勇气，酝酿着吃稀饭。终于，鼓起勇气，狠狠地用勺子装了一勺，艰难地放在嘴里……
■6月20日，晴
今天是输入大姐给我的干细胞的日子，外周血干细胞移植正式进行，一袋166CC的干细胞从我左手血脉缓缓输入。输完干细胞是完成移植手术的50%，接下来的这段日子是最困难的时期，我的白细胞在本周内降为最低。这是最危险的。医生说，输入大姐的干细胞后，我的染色体将由XY变成XX。
晚上，我躺在床上想，如果这样的话，到时候我会不会很像我姐呢，会不会变成男身女人呢？前些时候，我看了一些报道说，干细胞移植后，两个非亲非故的陌生人的相貌越长越像。还有一种比较流行的说法认为患者的性格会发生变化。
■6月27日，晴
这几天有点害怕，因为4床的肛门和口腔都烂了。回想当初刚住进医院的时候，看到和听到的都是关于对病情的无奈：一个富商花了600多万元，仍然没有止住离开的步伐；一个18岁的女孩花了别人给她捐的180万元，最终还是平静地离去了；一个小女孩花了几十万元钱，家人为了救她，卖光了所有值钱的东西，包括房子，还欠着医院几十万元，可是病情还是没有好转，家里人实在没有办法，在一个静静的夜晚，父亲抱着奄奄一息的她恋恋不舍地离开了医院……我不惧怕病魔折磨，却担心把亲人折腾得精疲力竭的时候，还把家里的财力耗得山穷水尽。
4 挺过感染阶段
终于度过了感染期。朱建军经历了无数失眠、恶心、口腔溃疡等治疗痛苦，觉得生命还在自己的手中，只要挺过身体和心理双重的“临界点”，打开玻璃窗，外面就是自由的风。
■6月29日，晴
每天每时每刻，我的生命线（输液管）上，总有各种不同的液体滴入我的身体内，有毒液，有营养液，还有平衡液，而我每天首先要顾虑的就是生命线的液体是否正常，睡觉的时候如何放，才会安全。我开始锻炼了，围着床走半圈，刚好9步，沿着窗户走刚好5步，每天坚持走半小时，或者做操。
■7月15日，晴
转雨今天预出院，上午10时，小江把我的插管拔出来了。拔出时倒不算痛，像拔针，只是让我按住伤口30分钟。现在想想，插管拔出，也是一种心灵的释放，那是一种负担的释放。想到明天就要出院了，心中倒有些不平静，是一种期待还是一种恐惧，是一种美还是一种爱，是一种难还是一种易？天上下着雨还有风，反而更沉重了。
■7月16日，雨
9时，终于迈出了层流室大门。我出来了！第一件事是到医生办公室，向医生们打招呼感谢他们。我看到了自己睡过的床，在窗外看，显得如此的小，如此的窄。现在感到身子真的很虚，在电梯里提两袋生活用品都感到有些气喘吁吁的。
后记
朱建军终于走出了层流病房。但造血重建只是干细胞移植成功的第一步，免疫能力恢复需要大概2至3年时间。此后一年半载，仍有可能发生移植物抗宿主病（GVHD）及其他并发症。目前他每周还需按时到医院复查，吃大量的药，房间要消毒。此外他几乎不能外出，以免增加感染机会。他相信这么一句话：“大难不死，必有后福。”记者也相信，信念一直会陪伴他勇敢地面对生活中的挫折，做自己命运的主宰。
本报记者 陈浩 实习生 余逸蕙
与死神擦肩而过的滋味是什么？正当壮年的军人朱建军有深切的体会。他因为身患白血病，接受了骨髓移植手术。出院1个月来，他整理出在无菌层流室(无菌病房)里的41天日记。昨天下午，记者和他进行了1个多小时的交流，感受普通人面对死亡的特殊体验。
伤心崩溃 想过跳楼
去年12月，一向身体硬朗的朱建军在随军舰巡逻海疆的航程中，咳嗽不止，被诊断为白血病。
今年情人节那天，朱建军被安排住进长海医院血液科病房。得知自己得的是死亡率极高的慢性粒细胞白血病，他几近崩溃，甚至想从7楼纵身跳下。但他努力平静下来，给爱人打了电话。妻子用颤抖的声音安慰他，他重新燃起战胜病魔的斗志。
幸运的是，他所在的单位首先打消了他关于巨额手术费的顾虑，之后骨髓配对的问题也迎刃而解——大姐与他的HLA配对成功。同时，因为他的病情发现得较早，正处于进行移植手术的最佳时期。
如进“囚室” 记录经历
从6月5日走入长海医院进行移植手术的层流室，到7月16日出院，这场41天的战斗，是一个人渴望生命的战斗，他的日记本记录下了那41天的过程。
这个仅5平方米的层流室如同“囚室”：病人进入前要剃头，然后在消毒液里全身浸泡(除了脸部)；每天接受整套的口腔护理、鼻腔护理、皮肤护理；如厕只能在这方寸之地里解决，且必须马上进行坐浴防止感染；外出检查必须穿上厚厚的防护服……
6月11日起，朱建军第一次接受化疗。随着药量的加剧，化疗反应开始出现，进食与呕吐不断交替。强烈的呕吐感使他甚至在听见“食物”二字都会发作。但朱建军知道，如要经受住考验，进食是维持体力的唯一手段，所以强迫自己进食。他在日记里写道：“我给自己下死命令，为了不让亲朋好友失望，我必须要吃东西。我强迫自己起床、洗脸、漱口，然后静静地坐在床前的椅子上，积攒勇气，告诉自己要吃些稀饭。终于，我狠狠地舀了一大勺，艰难地放在嘴里，尽管胃里马上反抗，但我还是抿进去了小半口……20分钟，我靠这种强制手段终于吃了小半碗稀饭。”
精神支柱 贵在坚持
在41天的日记中，朱建军强调着两个字：坚持。他说，在整个治疗过程中，肉体与精神同时面临“临界值”的考验。服用精神类药物是辅助治疗的一部分，但自我意志的坚持是闯过“鬼门关”的终极武器。
朱建军说，面临痛苦和死亡，他更加体会到生的珍贵。有时候他会想到当年写下死亡日记、经媒体报道后影响很大的陆幼青，总忍不住泪流满面。
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