选择性缄默症孩子的妈:走下去,会有更多人了解「你是谁」

「因为女儿已经去不了学校了,我们只能被迫自学,而台湾没有老师走出学校,她只能一个人待在家里,自己读书、上网找资料,变得越来越封闭。」

根本不知道什么是选缄

台湾选择性缄默症协会的秘书长萧玉萍,同时也是选缄孩子的妈妈,距离她第一次听到「选择性缄默症」这个名词,已经过了6年,但依然历历在目。

「女儿上小班的时候,在班上一学期没说过话,但回到家就跟我滔滔不绝,老师看到她跟我讲话,才告诉我她在学校是不讲话的」,萧玉萍说, 因为没有看到女儿真的不讲话的样子,所以只觉得应该是太害羞,直到有老师来问她女儿「是不是哑巴」,她才发现不对。

「很多家长都有这样的烦恼啦,小孩子也不是自闭,智商也没有问题,但就是跟其他人不太一样」,萧玉萍说,她找了很久,才发现「不语症」这个名词,顺着下去找,才知道女儿可能是「选择性缄默症」,当时女儿已经小学5、6年级了。

制度之下的选缄孩子

虽然知道了「选缄」,但因为大家对选缄的了解不多,就算试图跟老师、同学解释,也会遇到不理解,甚至变成不理会。

当时女儿在国中,还因为有好朋友、班上老师跟同学都愿意协助,加上成绩不错,过得满快乐,但上了高中,在升学的压力之下,变得越来越退缩,萧玉萍也十分心疼。 「大家都在竞争成绩,气氛没有像以前那么温馨,加上老师又很要求抽问、点名,彼此都还不熟,要在同学面前讲话真的困难。」

印象最深刻的,是女儿在音乐课时,因为不敢开口唱歌,被音乐老师认为是「故意的」,当场羞辱,从此她再也不愿意踏进那间学校。「开学的时候有跟班导师说,请她帮忙协助,但可能是没有跟各科老师沟通好吧,就大爆发了。」

萧玉萍说,班导师对女儿很不错, 但是常常关心、询问,反而让女儿压力更大、更焦虑,其实她们想要的只是制度上的弹性空间,不是过度的关心。

讲得多清楚,都还是不懂

后来女儿决定重考到职业学校,想说升学压力比较不会那么大,但学校依然有许多团体报告,萧玉萍说,她有跟老师沟通希望可以让小组代表发言,女儿可以帮忙书面资料, 但老师的反应是「我们应该要鼓励她、给她机会多讲话,这样就可以克服了啊!」

「有时候觉得自己讲得多清楚,有些人还是不懂,她们很有爱心,但就是不能理解」,萧玉萍说, 选缄的孩子并不是鼓励、甚至半强迫他们讲话就可以讲得出来的,她们需要引导跟等待,降低焦虑感 ,所以她才希望女儿可以多去跟人有其他的互动,慢慢的让自己可以克服讲话的焦虑。

萧玉萍原本希望学校可以让女儿比较弹性上下学,感到焦虑的时候可以在校园闲晃,或是状况不好的时候可以随时请假,「但辅导室觉得他们很懂选缄,也已经给了很大的方便,所以其他的需求都不能接受。」她可以理解,学校有学校的难处,所以也没有强争,但很无奈。

萧玉萍最后也只能让女儿休学,新学期也申请了在家自学,但她叹气,女儿根本不适合自学,她还是需要老师带领,但走不进学校、台湾也没有老师走出来的制度,对她们这样的家庭来说,只能用「雪上加霜」来形容。 「我白天要上班,女儿自己一个在家,她更不会有跟人互动的机会,越来越封闭⋯⋯」

6年了,我在努力,未来一定有更多人明白选缄

虽然体系没办法帮到自己,但萧玉萍希望把经验传给其他无助的家长,「我听过很多人都已经高中、大学甚至出社会,但因为大家不知道什么是『选缄』,也没去治疗,就一直困扰到现在,还以为是自己太害羞的问题。」

就算有去看医师,家长普遍抱持的想法也是, 「我只是需要一个证明,好让孩子可以不去上学」,或是「这应该就跟感冒一样,吃药就会好了吧?」 但现实是,连有些医师、辅导老师,都不知道提供什么样的协助才是对孩子好的,因为真的太少人注意到,「太害羞」其实是有问题的。

「这不是病菌,不是杀死了就会好」,萧玉萍说,选缄的孩子很多到最后都不愿意去上学,那是需要友善的外力拉他们一把的,并不是窝在家里无害就好, 「每个人都有自己的人生,只能走下去,也许会更好,也许不会,但我相信10年后,会有更多资源来帮助这些孩子。」



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