“罕见病”并不罕见,国内的罕见病数量有多少?
每一年的2月28日都是”国际罕见病日“,这个节日的设立主要是为了促进社会以及政府各个部门对于罕见病以及患上了罕见病的患者群体相关问题的认知,希望通过这个节日来促进大家对于罕见病的认识。在我国其实罕见病的数量也是挺多的,我国各种各样的罕见病患者目前已经超过了2,000万。
一、罕见病并不罕见
其实根据数据统计,目前已经被发现的罕见病数量已经超过了7000多种,大概占人类所有疾病总数的10%左右,而且这些罕见病中有80%都是因为基因方面的缺陷所导致的,这些罕见病都具有遗传性,有50%的罕见病患者都是小孩子,而且有30%的小孩子可能都无法存活到5岁。
二、国内的罕见病数量有多少
国内目前的罕见病数量已经超过了2,000万,而且80%的罕见病都和遗传因素有联系,而且并不是说所有的遗传因素都是显性的。罕见病也被称为是孤儿病,治疗这种疾病的药物也被称为是孤儿药,因为这种药物比较罕见,再加上研发的费用比较高,研发的过程中风险大,市场需求量也比较小,所以在全球范围内,只有不到10%的罕见病能够获得批准去研发药物,而且大多数的罕见病在治疗的时候,药物价格都非常高,普通的家庭是难以支付的,所以遇到这种罕见病的家庭,是十分不幸的。
目前国家也在积极的推动这种罕见病的药物研发以及上市,为这些罕见病的药物研发还有注册和审批开设绿色通道,为了让这些罕见的药物尽快的上市。目前国家还是比较重视罕见病患者的用药的,也尽量扩大医保的范围。目前,国内对于这种罕见药物,67%都纳入了医保里面,这样也是为了减轻患者们的负担。
已经达到了2,000万。这样的数量也是相当的多了,很多家庭都没有办法得到很好的治疗。
达到了2,000万,现在67%的药物已经进入了医保,治疗的时候可以减轻许多负担。
国内罕见病的数量大约有2,000万左右,现在有67%的药已经纳入医保范围了。
数量已经达到了2,000万。可以看出在生活中罕见病会出现的特别频繁。
绛旓細鍥藉唴鐩墠鐨勭綍瑙佺梾鏁伴噺宸茬粡瓒呰繃浜2,000涓囷紝鑰屼笖80%鐨勭綍瑙佺梾閮藉拰閬椾紶鍥犵礌鏈夎仈绯伙紝鑰屼笖骞朵笉鏄鎵鏈夌殑閬椾紶鍥犵礌閮芥槸鏄炬х殑銆傜綍瑙佺梾涔熻绉颁负鏄瀛ゅ効鐥锛屾不鐤楄繖绉嶇柧鐥呯殑鑽墿涔熻绉颁负鏄鍎胯嵂锛屽洜涓鸿繖绉嶈嵂鐗╂瘮杈缃曡锛鍐嶅姞涓婄爺鍙戠殑璐圭敤姣旇緝楂橈紝鐮斿彂鐨勮繃绋嬩腑椋庨櫓澶э紝甯傚満闇姹傞噺涔熸瘮杈冨皬锛屾墍浠ュ湪鍏ㄧ悆鑼冨洿鍐咃紝鍙湁...
绛旓細鍥藉唴鐨勭綍瑙佺梾鎮h呬篃鏄湁涓瀹氱殑鏁戝姪閫斿緞鐨勶紝渚嬪瀵绘壘鐩稿叧鐨勭ぞ浼氱粍缁囩殑甯姪銆傜洰鍓嶅浜庢垜鍥芥潵璇磋繖绉嶆妸涓绯诲垪鐨勭綍瑙佺梾鐨勮嵂鍝佺撼鍏ュ尰淇濅篃鏄竴涓潪甯稿ぇ鐨勮繘姝ワ紝姣曠珶瀵逛簬鎴戝浗鐨勭綍瑙佺梾缇や綋锛屽鏋滀笉瀵逛粬浠殑鑷韩鐨勭梾鎯呭嚭鐜颁竴瀹氬叧娉ㄧ殑璇濆浜庢垜鍥界ぞ浼氭潵璇翠篃鏄笉鑳藉璧峰埌涓瀹氱殑杩涚▼浣滅敤鐨勶紝鎵浠ヤ篃甯屾湜浜轰滑浠庝腑涔熻兘澶熷緱鍒颁竴瀹...
绛旓細缃曡鐥呮寚鐨勬槸涓浜涘湪浜虹兢褰撲腑闈炲父灏戣鐨鐤剧梾锛岃繖浜涚柧鐥呭線寰鏄瘮杈冮毦璇婃柇鍑烘潵鐨勶紝鏈変笓瀹惰锛岀綍瑙佺梾鍏跺疄骞朵笉缃曡锛涓昏鏄洜涓虹綍瑙佺梾鎮h呯殑缇や綋鍏跺疄鏄潪甯稿簽澶х殑锛屼箣鎵浠ヨ绉颁负缃曡鐥咃紝灏辨槸鍥犱负寰堝鎮f湁缃曡鐥呯殑浜烘牴鏈病鏈夊姙娉曞叏閮ㄨ鍙戠幇锛屾墍浠ヤ粠鏁板瓧涓婃潵鐪嬶紝鎮f湁缃曡鐥呯殑浜烘槸闈炲父灏戠殑锛屽叾瀹炵綍瑙佺梾浜虹兢鏁伴噺鏍规湰...
绛旓細涓銆佹渶甯歌鐨勭綍瑙佺梾鏈夌櫧鍖栫梾銆傝繖绉嶇柧鐥呭浜庢垜鍥芥潵璇达紝鐩墠涔熸槸涓绉嶆瘮杈冨父瑙佺殑缃曡鐥呫備汉浠湪澶ц涓婄粡甯歌兘鐪嬭涓涓汉锛屽叏韬兘鏄櫧鑹茬殑锛屽氨鍖呮嫭浠栫殑澶村彂鍜岀湁姣涖傝繖灏辨槸鐧藉寲鐥呯殑涓绉嶇綍瑙佺壒寰侊紝寰椾簡鐧藉寲鐥呯殑浜恒傚浜庣櫧鍖栫梾浜烘潵璇达紝浠栦滑鐗瑰埆瀹虫曢槼鍏夛紝涓鑸笉鍠滄鐩存帴灏嗙溂鍏夌収灏勫湪鑷繁鐨勭毊鑲や笂銆傚苟涓旇繖绉嶇柧鐥呰繕鏈...
绛旓細鎴戝浗鐜扮綍瑙佺梾鎮h呰秴杩2,000涓囦汉锛岃繖浜涚綍瑙佺梾鎮h呴兘鏄悇绉嶅悇鏍风█濂囧彜鎬殑鐥咃紝姣旇緝鐗规畩锛屼粬浠墠鍙缃曡鐥咃紝鍩烘湰涓婃甯镐汉涓嶄細寰楃殑杩欑鐥咃紝鏅氱殑鎰熷啋鍙戠儳鏄1%鐨勮瘽锛岃繖绉嶇柧鐥呴偅灏辨槸鐧句竾鍒嗕箣1锛屽叏鍥界殑浜哄彛鏈14浜挎墠鏈2,000涓鐨勭綍瑙佺梾鎮h呫傛櫘閬嶅瓨鍦ㄧ殑闂灏辨槸鐢ㄨ嵂闂锛屾病鏈夎嵂锛屾湁鐨勮瘽涔熺壒鍒吹锛屾瘮濡傝涔嬪墠...
绛旓細缃曡鐥呯殑棰勯槻锛岄鍏堝簲璇ヤ粠鍩哄洜鐜妭杩涜棰勯槻锛屽洜涓鸿繎浜茬粨濠氫細浣夸汉浣撳唴鍩哄洜寮傚父鍜岀己闄烽儴鍒嗚繘琛岄噸澶嶈鐩栧拰缁勫悎锛岃繖灏卞鑷翠簡缃曡鐥呯殑鍙戠敓銆傜綍瑙佺梾绌剁珶鏄粈涔堢梾锛熺綍瑙佺梾鏄寚鏃ュ父姣旇緝缃曡鐨鐤剧梾锛屼竴鑸笉灞炰簬甯歌鐨勪复搴婂尰瀛︾柧鐥呫傜劧鑰岋紝杩欑缃曡鐥呬篃鏈変竴瀹氱殑鍙戠梾姒傜巼鍜屽彂鐥呮鐜囥備緥濡傦紝鑻笝閰翱鍜岃鍙嬬梾鐢插睘浜庣綍瑙佺梾銆
绛旓細鍥犱负缃曡鐥呯殑娌荤枟璐圭敤鐗瑰埆楂橈紝骞朵笖鎮g梾鐨勪汉鏄緢灏戠殑锛屾牴鏈氨娌℃湁涓浜涚梾渚嬪彲渚涚爺绌躲傝繖鏍锋不鐤楄捣鏉ュ氨浼氱壒鍒殑楹荤儲锛岄渶瑕佸疄楠屼竴绉嶅張涓绉嶇殑娌荤枟鏂规硶锛屼竴鐩村埌鎶婄梾娌绘剤銆傚彲鑳鍥藉唴娌℃湁鎮h繖绉嶇梾鐨勪汉锛屼絾鏄浗澶栧氨浼氭湁濡傛灉缃曡鐥呭緱鍒颁簡澶ч噺缃戝弸鐨勫叧娉紝灏辨湁鍙兘缁欐偅鑰呮彁渚涗竴涓濇不鐤楃殑甯屾湜銆傛瘯绔熸湁浜涘尰鐢熸牴鏈病鏈夎杩...
绛旓細缃曡鐥鏄寚鎮g梾鐜囨瀬浣庣殑涓绫荤柧鐥咃紝绾﹀崐鏁版偅鑰呭湪鍑虹敓鏃舵垨鑰呭効绔ユ湡灏卞彂鐥咃紝鐥呮儏甯稿父杩涘睍杩呴熴佹浜$巼楂樸傛垜鍥界洰鍓嶅皻鏈湁涓涓畼鏂圭殑鏄庣‘瀹氫箟銆備腑鍗庡尰瀛︿細鍖诲閬椾紶瀛﹀垎浼氭浘浜2010骞村缓璁皢涓浗浜虹兢鎮g梾鐜囦綆浜50涓囧垎涔嬩竴鎴栨柊鐢熷効鍙戠梾鐜囦綆浜庝竾鍒嗕箣涓鐨勭柧鐥呭畾涔変负缃曡鐥呫傜‘璇婂洶闅炬爣鍑嗗寲璇婄枟鏂规锛屽張绉颁复搴婅矾寰勶紝...
绛旓細涓銆佷笓瀹剁О“缃曡鐥”骞朵笉缃曡锛浠涔堝洜绱犱細瀵艰嚧鎮d笂“缃曡鐥”锛熺綍瑙佺梾骞朵笉鏄壒鎸囧畾鐨勬煇涓绉嶇柧鐥咃紝鑰屾槸浜虹兢鍙戠梾鐜囪緝浣庣殑鐤剧梾缁熺О锛屾嵁璋冩煡鍙戠幇鍥介檯涓婄‘璁鐨勭綍瑙佺梾鏈7000澶氱锛屾垜鍥界綍瑙佺梾鍙戠梾浜烘暟杈惧埌浜2000澶氫竾浜猴紝澶ч儴鍒嗙綍瑙佺梾鏄敱閬椾紶鍥犵礌瀵艰嚧锛屽叾浠栫殑鐥呭洜杩樺寘鎷綍瑙佽偪鐦ゃ佺粏鑿屾...
绛旓細鐩墠鍏ㄧ悆纭畾鐨勭綍瑙佺梾鐥呯杩 7000 绉嶏紝褰卞搷鍏ㄧ悆 3浜夸汉娆°傛垜鍥界綍瑙佺梾鎬绘偅鐥呬汉鍙f暟鎺ヨ繎2000涓囷紝杩樻湁鏁板嶇殑鍩哄洜鎼哄甫鑰咃紝鍥犳缃曡鐥呭湪涓浗骞朵笉缃曡銆傝繖浜涘勾鏉ワ紝鎴戝懆鍥存湁澶缃曡鐥呯梾渚嬶紝鑰屾垜鎺ヨЕ鏈澶氱殑鏄笎鍐荤棁銆傛垜鎬昏兘鐪嬪埌鏈変汉鍦ㄥ紑鐜╃瑧锛“澶喎浜嗭紝鎴戝皢琚喕缁撲负閫愭笎鍐荤粨鐨勪汉”锛屼絾鏄偍鐪熺殑...