有哪些全世界只有几例的罕见病?
1. 食物过敏症——不能吃任何食物英国小女孩Indi Rigby在两岁时被确诊患有罕见的食物过敏症——FPIES（食物蛋白诱导性小肠结肠炎综合症），这意味着她不能吃任何食物。出生后不久，她就对牛奶蛋白过敏，因此戒掉了所有含有牛奶蛋白的食物。但当她10个月大时，她开始对所有食物产生过敏反应，一次意外食用了姐姐的食物后，她几个小时后开始呕吐、昏昏欲睡，生命迹象变得微弱。
2. 蝴蝶病——碰她哪里，哪里就惊现巨大水泡
今年八月，湖北省人民医院儿科收治了一名三个月大的弃婴。这名婴儿被送进医院的原因是患有一种罕见病，几乎不能触碰。三个月大的女婴多多躺在病床上，她的双腿缠满了绷带，甚至连两只胳臂都被袜子裹得严严实实。床头还悬挂着“接触隔离”的指示牌。尽管只是给她喂奶，但护工孙才英的双手上还是戴上了手套。“她的皮肤破了，不能碰，带上手套避免细菌感染。”护工孙才英说。
3. 罕见病的真相
两个故事的主人公本应是健康成长的孩子，却从小就被罕见病困扰，甚至出生后就没过过正常人的生活。和他们一样的孩子并不“罕见”。罕见病发展中心最新发布的数据显示，全球有6930多种罕见病（注：数据可能有所更新），约占人类疾病的10%。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病或病变。约有80%的罕见病是遗传缺陷所致，其中一半患者在出生时或者儿童期即可发病。然而，目前只有不到1%的罕见病有有效的治疗方法。所谓的罕见病，究竟是怎么回事呢？
4. 罕见病的其他例子
除了上述几种疾病，罕见病还包括肺动脉高压、巨指症、自闭症、水过敏症、睡美人综合症等。对于这些疾病的名字，我们可能感到好奇，那么就让我们来了解这些奇特名字背后的故事。
5. 罕见病的挑战
地球上每一万个人中，就有六到十个罕见病患者。有专家称，我们每个人都可能携带罕见病的基因缺陷。目前，中国罕见病总患病人口约为1680万，95%的患者没有治疗方法。罕见病不仅是中国面临的挑战，全球的患者在诊断、治疗、医保及社会融入方面都面临相同的挑战。
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