结节性硬化症病友的心声？ 关于请问有患结节性硬化症的病友吗?
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结节性硬化症是中枢性神经纤维瘤病，这是一种很少见的先天性病症，通常是因为染色体显性遗传所导致的。患病之后患者的局部区域会出现蝴蝶血管痣、轻度痴呆等情况，同时会伴有不同程度的皮肤损害。建议在患病之后积极的采取治疗措施，不过结节性硬化症除了治疗之外，还有很多需要注意的，下面就带大家一起了解一下。
1、注意调节心情状态
结节性硬化症疾病出现之后给患者会带来一定的痛苦，在治疗疾病的期间患者可能会因为种种的不良症状而出现恐惧焦虑的心理，所以这个时候调节心情状态是非常重要的，患者应该保持乐观向上的心理状态，平时生活当中要避免劳累和紧张刺激。
2、注意饮食调理
结节性硬化症疾病出现之后还需要注意饮食方面的调理。建议患者在平时生活当中多吃豆制品和新鲜的水果及蔬菜，也可以多吃一些乳制品，这些食物当中都是含有高蛋白和磷脂的，对病症恢复有一定的促进作用。不过患者要注意禁止辛辣刺激性的食物，同时还要戒烟戒酒，吃东西的时候不要吃得太饱。
3、注意观察病情变化
结节性硬化症出现之后还需要注意观察病情的变化。当出现疾病之后可以通过服用药物的方法进行控制，在用药期间可以继续工作和学习，不过用药期间要注意病症的好转情况，如果长时间没有好转的话，那么需要到医院进一步检查来改变治疗措施。
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