你身边有罕见病患者吗？
每个人都是希望自己有一个健康的身体，因为毕竟身体就是革命的本钱，没有良好的身体状况，做很多事情都是比较不顺利，比较费力气的。但是很多时候上天都会比较捉弄人，世界上也有很多身体不健康的人，有些人的病是能够治愈的，有些人得的病却是比较罕见，现在世界上还没有很好的疗效药。今天我们要说的就是那一些有着罕见疾病的患者，我想希望医学事业能够更加发达，给他们一个更加灿烂的未来吧。
第一个要说的就是庞贝病。相信屏幕前的很多人是对于这个专业术语比较陌生的，很多人在这之前都是没有听过这个词。我也是通过身边的例子才知晓有这样的疾病，它是一个很罕见的疾病，发病率也是超级低，存活率也是很低的，患者的存活寿命都不是很长。我家楼下的一个女孩就是患有这样的疾病，她呼吸困难，脊柱侧弯，整个人的形态也是和我们常人不一样，整个人不是挺拔的，而呈现出“S”型，平时用的特效药也是很昂贵的，而且这个药还不能用医保报销。不过幸运的是，她的爸爸妈妈都不曾放弃过她，总是想尽一切办法给她治病。真心希望这个可爱开朗的小女孩可以慢慢好起来。
第二个要说的就是“戈谢病”，这个字眼想必在大多数人的眼中都是比较陌生的，但是世界上却有人很不幸地与这个字眼挂上钩。我身边没有这样地患者，我之前在电视上就有看到过这样的病例，是一个来自河南的小男孩。由于患上了这种病，身高是很矮小的，肚子却是很大，就像一个有着宝宝的小孕妇，先不说这种样子会对他的身体造成什么，在他这样的花样年纪，心里也是会比较自卑的。这种疾病的特效药也是只能自费，医保都是不能报销的。
希望这些罕见病的患者们，能够坚强活下去，也希望这些罕见病有朝一日能够有能够治愈的药。
在我们的村庄有一个患有白化病的小男孩，他的皮肤和毛发都是白色的，夜晚出来的时候会让人很害怕。但是大家久而久之也就习惯了，给予了他很多关爱，并没有嘲笑他。
有啊，一个白血病的同学，但是他总是以微笑的笑容面对我们大家，我们全体的学生也对他进行过很多次的募捐活动，希望他能健康的成长。
我身边没有。我身边她们的如果生病的话，还是一些很普通的常见的病。像那种很罕见的病的话，只在新闻里看到过吧。
没有，但从新闻上听说过一种叫苯丙酮尿症的罕见病，得这种病的人不能像普通人一样吃东西，只能吃特制的食品，目前还没有有效的药物治疗。
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